- Nom de l'ERN : VASCERN
- Libellé complet : European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases
- Nom du coordinateur CHL : Dr Andrei CODREANU
- Service d'affiliation : Cardiologie, CHL Centre
- Tél. du secrétariat : +352 4411-2221
1. Qu'est-ce que le VASCERN ?
L’ERN GUARD-Heart est destiné à améliorer la vie des patients atteints de maladies vasculaires rares dans toute l'Europe. Le réseau rassemble des équipes médicales pluridisciplinaires hautement spécialisées, des patients et la communauté scientifique afin de relever les défis associés à ces maladies.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein du VASCERN ?
Les domaines thématiques sont :
- Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT)
- Maladies de l'aorte thoracique héréditaires (HTAD)
- Artères de taille moyenne (MSA)
- Maladies neurovasculaires (NEUROVASC)
- Lymphœdème pédiatrique et primaire (PPL)
- Anomalies vasculaires (VASCA)
3. L'ERN au CHL
- Consultation spécialisée dans le domaine des maladies héréditaires de l'aorte thoracique (HTAD)
- Orientation des patients relevant des autres domaines thématiques cités, vers des centres de référence.
- Collaboration avec le Service de Génétique du Laboratoire National de Santé (LNS)
- Parcours patient coordonné
- Accès facilité aux documentations et informations concernant les différentes maladies
- Accès aux associations de soutien et information des patients
- Inclusion dans des registres, biobanques, et études cliniques dans le domaine HTAD
4. Le réseau à travers l'Europe
- C’est un réseau réunissant 39 centres hautement spécialisés et 6 centres affiliés provenant de 19 États membres différents de l’UE. Le Centre Hospitalier de Luxembourg fait partie des centres affiliés.
- Centre coordinateur : Centre de Référence Marfan, Hôpital Bichat, AP-HP Paris, France.
- Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)
5. Les projets futurs
- Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
- Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
- Formations institutionnelles régulières
- Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues
6. Communication
- Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
- Organisation de journées thématiques
- Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
- Pour rester informé : contactez notre secrétariat
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
