Disposées à divers endroits de la Ville de Luxembourg, douze Box of Life, dont une est désormais installée au CHL, invitent les passante(s) à participer à un projet original d'art croisé.
Initié par les Théâtres de la Ville dans le cadre du cycle 'mémoire.s et résilience', le projet imaginé par Elisabeth Schilling, en collaboration avec le Lycée Technique des Arts et Métiers et le soutien de la Coordination culturelle de la Ville, invite chacun et chacune à partager ses expériences individuelles ou collectives de célébration de la vie.
Vous pouvez facilement participer à cette initiative en remplissant les cartes postales jointes à la Box of Life désormais installée dans le hall d'accueil du CHL Centre.
Fin avril, les réponses seront recueillies afin de rassembler les expériences, conseils et idées sur la multitude de façons de fêter la vie. Les cartes postales seront ensuite exposées au théâtre : elles feront partie d’une installation dans le foyer du Grand Théâtre en mai et juin 2022 et constitueront le point de départ d'un spectacle de danse sur le sujet de la joie de vivre, élaboré avec la communauté élargie et la chorégraphe Elisabeth Schilling. Le spectacle de danse sera présenté lors de l’édition 2022 du TalentLAB goes QuattroPole qui aura lieu au mois de juin 2022.
La participation au spectacle de danse est ouverte à toute personne qui a atteint l’âge de 18 ans. Une expérience préalable n’est pas nécessaire. Les personnes souhaitant y participer ou recevoir des cartes postales à partager avec leur entourage peuvent envoyer un courriel à boxoflife@elisabethschilling.com.
Grâce à une politique institutionnelle volontaire et à la forte implication de ses médecins, le CHL est engagé actuellement dans près de 140 études cliniques en cours ou en préparation, recrutant jusqu’à présent plus de 7000 patients dans des études cliniques de phases I à IV ( avec médicament ou dispositif médical ) ou des études observationnelles, réalisées en interne ou en collaboration avec des partenaires académiques et industriels.
Retrouvez ci-dessous la liste des publications scientifiques :
Docteur Félix Immel est médecin spécialiste en radiologie diagnostique et interventionnelle.
Formation médical de base:
2009-2016: Etudes de Médecine à Université de Düsseldorf et Université de Freiburg (Allemagne)
2016: Diplomé en Médecine à Université de Düsseldorf (Allemagne) (MD)
Spécialisation:
2016 – 2021: Médecin assistant (interne) dans l’institut pour radiologie diagnostique et interventionelle. Marienhospital Düsseldorf - Hôpital d'enseignement de l'Université de Düsseldorf (Prof. Dr. Stefan Diederich)
08/2021: Diplôme de Médecin spécialiste en Radiologie, Düsseldorf (Allemagne)
à partir de 08/21: Médecin spécialiste en Radiologie dans l’institut pour radiologie diagnostique et interventionelle. Marienhospital Düsseldorf
Nommé médecin à partir de 2022 au Centre Hospitalier de Luxembourg sous le statut de Médecin spécialiste en Radiologie
Les secrétariats médicaux ont un rôle clé dans le fonctionnement d’un établissement de santé, et cela tout au long du parcours de soins des patients. Le CHL s’engage à rendre ses secrétariats médicaux plus accessibles aux patients et aux médecins extrahospitaliers, en proposant deux nouvelles solutions téléphoniques adaptées.
Pour les patients, la mise en place d’un call center dédié
Pour faciliter l’accessibilité des secrétariats de spécialités aux patients, notamment pour la prise des rendez-vous, le CHL a récemment mis en place un call center téléphonique. Ce dernier fonctionne grâce à une équipe dédiée et spécialement formée.
La première phase du projet a porté sur six spécialités. Suite au succès rencontré par le call center depuis son développement, il a été décidé d’étendre le projet à 5 nouveaux services/spécialités dans les mois à venir.
Le fonctionnement du call center :
Chaque appel vers ces services médicaux est directement redirigé vers l’équipe spécialisée du call center. Celle-ci évalue la demande du patient et :
la traite directement (prise d'un rendez-vous de consultation, d'examen médico-technique, ...),
prend note d’une demande éventuelle (ex. demande de copie d'un rapport, ...),
le cas échéant, le redirige vers l'interlocuteur adéquat (ex. demande de parler à un médecin).
Les services actuellement reliés au call center :
La cardiologie et les maladies vasculaires: +352 4411-2221
La chirurgie générale, digestive, thoracique et endocrinienne: +352 4411-20.85
La chirurgie vasculaire: +352 4411-6050
La gastro-entérologie: +352 4411-2258
La neurologie: +352 4411-6627
La radiologie-neuroradiologie: +352 4411-2301 / +352 4411-6401
Le bilan intermédiaire de ce projet :
Pour les secrétariats actuellement intégrés dans le call center, les résultats sont très encourageants :
le taux de réponse a pu être amélioré de manière significative (90% d'appels répondus) et
le taux de satisfaction des usagers a nettement pu être augmenté et se rapproche désormais de 95% (enquête de satisfaction réalisée en 2021).
Réseaux Européens de Référence: 5 questions au Dr Fernand Pauly
Le Dr Fernand Pauly, coordinateur médical du Hub national des maladies rares au CHL, répond dans une interview vidéo à 5 questions sur le rôle central du CHL dans les Réseaux Européens de Référence (ERN) en vue d’une meilleure prise en charge des maladies rares. En complément à cette vidéo, retrouvez également un article sur le sujet.
On définit comme maladie rare une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. S’il est possible de faire un screening néonatal ou anténatal pour dépister très précocement une maladie rare, la majorité des maladies rares se déclareront à un âge plus avancé. Les maladies rares sont souvent graves, parfois évolutives et complexes, pouvant affecter plusieurs organes. Les patients sont dès lors généralement confrontés à des retards de diagnostic et/ou à des obstacles pour pouvoir bénéficier de soins ou de traitements hyperspécialisés. C’est à partir de ce constat que la Commission européenne a décidé de développer des Réseaux Européens de Référence (ou ERN pour European Reference Networks).
Les Réseaux Européens de Référence sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne. Ils ont été créés pour favoriser l’échange de connaissances et assurer la coordination des soins dans toute l’Union européenne.
Le CHL retenu comme Hub national pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence »
Le 19 septembre 2019, le CHL a été retenu par les autorités luxembourgeoises en tant que « Hub National » pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence », puis validé par la Commission Européenne le 31 août 2020. Une vingtaine de médecins spécialistes du CHL ont ainsi été reconnus coordinateurs des différents ERN.
Dr Fernand Pauly, coordinateur médical du Hub national des maladies rares : « les ERN ont été créés par la Commission européenne afin de mettre en réseaux des spécialistes s’occupant d’un groupe de maladies rares. Il existe à ce jour 24 ERN (le listing des 24 ERN est disponible à la fin de cet article), couvrant chacun un domaine médical spécifique (maladies osseuses constitutionnelles, épilepsies rares, anomalies du crâne et du visage, maladies respiratoires rares…). Les ERN couvrent aussi bien le domaine des adultes que des enfants. Jusqu’à aujourd’hui, environ 6 000 à 7000 maladies rares ont pu être identifiées. On estime qu’à Luxembourg, environ 30 000 personnes sont concernées. L’objectif des ERN est de faire en sorte que tous les patients affectés d’une maladie rare, peu importe leur localisation géographique en Europe, aient les mêmes chances d’accéder à des soins personnalisés de haute qualité. Plus vite les patients reçoivent un traitement adapté, plus on améliore leur qualité de vie et/ou leurs chances de survie. Un autre avantage des ERN est la possibilité pour les patients atteints d’une maladie rare d’intégrer plus facilement un essai clinique oul’un des registres maladies rares. »
Au Luxembourg, le Hub national est accessible à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, qu’elles soient prises en charge au CHL ou dans une autre structure nationale/européenne.
Les différentes voies d’accèsvers le Hub national :
Via le médecin traitant qui fait appel directement au médecin référent de l’un des 24 ERN.
Via l’infoline de l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, mise en place à la demande du ministère de la Santé, et joignable pour les patients et les médecins par mail (infolineMR@alan.lu) ou par téléphone (T. : 20212022). Aline Bernassola, coordinatrice administrative du Hub national : « pour optimiser le parcours des patients, une Cellule d’Orientation et de Coordination Nationale a été créée au Luxembourg. Elle se compose notamment d’un Coordinateur National Psycho-Social (ALAN) et d’un Coordinateur National Médical (CHL – Hub de coordination national de maladies rares). Dans le cadre de cette Cellule, des réunions de coordination sont organisées au CHL toutes les semaines. L’ordre du jour est établi par l’ALAN. »
Via l’Alliance Nationale des Maladies Rares (en cours de développement).
Via la constitution d’une Maison Maladies Rares virtuelle. Celle-ci permettra d’orienter directement les patients vers le Hub national et proposera certainement une consultation médicale pour les maladies rares.
Le Clinical Patient Management System (CPMS), l’outil de référence des ERN
Pour permettre aux hôpitaux européens de collaborer virtuellement, une plateforme de télémédecine a été créée dans le cadre des ERN. Cette plateforme informatique sécurisée vise à améliorer la transmission ciblée des informations entre les différents experts européens.
Les professionnels de la santé peuvent utiliser le CPMS pour :
Partager les dossiers médicaux des patients atteints d’une maladie rare et les résultats de leurs examens médicaux (radiographie, scanner, prise de sang, bilan génétique…) afin de solliciter l’avis de collègues européens.
Organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de discuter des dossiers des patients avec des experts européens de la maladie, pour proposer ensuite aux patients une prise en charge optimale.
« Grâce à cette plateforme informatique, développée dans le cadre des ERN, les patients n’ont plus besoin de se déplacer. On a bien vu avec les deux années de la pandémie que traverser l’Europe en tant que personne physique est extrêmement difficile. Faire acheminer un dossier de façon très sécurisée, après avoir obtenu au préalable le consentement explicitedu patient, est nettement plus facile. », commente Dr Pauly.
Dans le cadre du Hub national, plusieursparcours patients ont été mis en place au CHL.
Aline Bernassola explique : « c’est le cas notamment pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, une maladie respiratoire rare et grave. Afin de limiter au maximum les déplacements au CHL, des journées à l’hôpital de jour pédiatrique seront prochainement organisées pour permettre à de jeunes patients atteints d’une maladie rare, accompagnés de leurs parents, de pouvoir, sur une seule journée, regrouper des consultations spécialisées ainsi que différents examens médicaux (radiographie, scanner, analyses...). Une équipe composée de médecins et soignants a également élaboré un projet de Clinique de la vessie et du rein, destiné à tous les enfants atteints d’une maladie rare qui entraîne des problèmes d’incontinence. Les objectifs de ce projet sont d’apprendre aux enfants à vivre au quotidien avec ces contraintes, de proposer aux jeunes patients et à leur famille un accompagnement, qu’il s’agisse d’un accompagnement psychologique ou d’une aide dans l’apprentissage des gestes techniques (sondage urinaire par exemple) ou encore d’organiser des groupes de discussion entre les familles concernées ».
