Ce 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le CHL a invité les patients et leurs familles, ainsi que les professionnels de santé, à une journée de rencontre et d'étude. Les échanges ont permis de présenter les filières de soins spécifiques existantes, de mieux connaître les besoins non satisfaits et d’actualiser les savoir-faire pratiques à travers les ateliers interactifs. 

Lors des conférences tout public organisées pendant la matinée, plusieurs filières ont ainsi été présentées, dont la filière Mucoviscidose et la filière Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). La session de l’après-midi a été, quant à elle, rythmée par des ateliers interactifs.
 

Paulette Lenert, ministre de la Santé, à l’occasion de cette conférence de sensibilisation organisée par le CHL : « Nous sommes conscients des problématiques vécues par les patients qui commencent avec le diagnostic, l’identification de la maladie, et se poursuivent avec le traitement, parfois insuffisant, ou même inexistant. Néanmoins, des traitements novateurs, nécessitant une pratique très spécifique, voient progressivement le jour, et donnent de l’espoir. » (…) « Le ministère de la Santé reconnaît ces défis. Nous sommes résolument engagés, ensemble avec les acteurs concernés, dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Ce Plan National Maladies Rares (PNMR) a pour objectif d’assurer un accès équitable au diagnostic, d’améliorer une prise en charge holistique, et aussi de soutenir l’entourage des patients. »
 

À propos de l’investissement du CHL pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares :
 

Depuis sa création, le CHL s'investit énormément en faveur des patients affectés de maladies rares et de pathologies complexes.  La collaboration au niveau international lui permet d'offrir à bon nombre de patients une prise en charge qui répond aux meilleurs standards internationaux. Le CHL a été désigné en 2019 Hub de Coordination National ERN (European Reference Network) et travaille en collaboration étroite avec 24 réseaux européens traitant de maladies rares. Ces réseaux ont pour mission de donner aux patients à travers toute l'Europe une égalité de chance d'accéder à une prise en charge d'excellence dans le cadre de leur maladie rare, le concept s'appuie sur le principe que ce n'est pas au patient mais à son dossier de franchir les frontières avec un cadre légal strict concernant la protection des données.
 

Au niveau national, le CHL a progressivement développé une offre de filières de soins en relation étroite avec les différents prestataires de santé pour coordonner les parcours patients. La collaboration dans ce domaine est particulièrement intensive avec le Laboratoire National de Santé et l'association ALAN avec qui des conventions spécifiques ont été établies.
 

Ce travail du CHL s'insère dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (PNMR) dans lequel s'est engagé le ministère de la Santé avec de nombreux projets déjà concrétisés, respectivement en voie d'élaboration. Sous l'impulsion de la Direction de la Santé, plusieurs groupes de travail se rencontrent régulièrement pour travailler sur de nouvelles pistes de prise en charge, en essayant de répondre au mieux aux attentes des familles concernées.

En 2007, le premier système de transport pneumatique par tube (« Rohrpost ») acheminant facilement prélèvements, médicaments, échantillons, documents, etc. a été installé au CHL.

En mars 2018, le système de transport pneumatique du CHL a été étendu et modernisé. Un nouveau distributeur central, les moteurs, la commande électronique, l’alimentation électrique et la tuyauterie ont été installés à partir d’avril 2018. La durée des travaux a été d’environ trois mois.

La nouvelle installation a permis d’augmenter la capacité d’acheminement des cartouches et de réduire les risques de panne.

L’actuel réseau compte 3.100 mètres de tubes déployés sur 8 lignes (« tronçons ») pour 43 stations implantées au sein des services et unités de soins de l’hôpital. En 2008 ce réseau comptait 18 stations.

230 cartouches sont actuellement en service pour garantir en moyenne 1.300 envois par jour.

L’exploitation :

Le nombre de cartouches envoyées annuellement augmente constamment : l’hôpital comptait 135.000 envois annuels en 2009, 194.000 en 2010, et environ 312.000 en 2011. Aujourd’hui, le nombre de cartouches envoyées annuellement est d’environ 420.000 unités.

En 2019, une nouvelle ligne, qui affiche une capacité accrue et un diamètre plus grand (160mm), a été rajoutée dans le cadre des travaux de transformation de l’UTC (unité technique de chimiothérapie). Elle assure la liaison entre l’UTC et la Pharmacie. Elle relie également les stations d’hospitalisation U23, U23HS et U26.

L’avenir :

En raison d’une constante expansion, l’installation de postes tubulaires sera également agrandie. La prochaine extension du réseau inclura l’extension de l’Annexe 2 avec 4 étages. L’installation prendra ensuite une toute nouvelle dimension avec la construction du NBC.  

Ce mercredi 1er février 2023 a eu lieu l’inauguration officielle du Patienten House au CHL, en présence notamment de Mme Paulette Lenert, ministre de la Santé, d’associations de patients engagées dans le projet, ainsi que des membres de la Commission administrative et de la Direction du CHL.

Avec l’ouverture du  « Patienten House », le CHL a voulu créer un lieu de rencontre et d’échanges, destiné aux patients et leurs familles, aux associations et aux soignants, désireux de s’engager dans l’aide et l’accompagnement au décours de la maladie. Ce projet s’inscrit dans la démarche de développement de l’ « Expérience patient », axe prioritaire de la carte stratégique du CHL.

Le Patienten House, infrastructure unique au Luxembourg, repose sur un concept innovant, visant à proposer un espace de rencontres, de ressources et d’informations, neutre et convivial, au cœur du CHL. Ouvert et facilement accessible à tous, il se situe dans le hall d’entrée du CHL Centre.

Pour de nombreux patients, l’annonce du diagnostic d’une maladie et ses répercussions sur la vie quotidienne, peuvent effectivement s’avérer importants. Avec la création du Patienten House, le CHL souhaite dès lors renforcer la participation active du patient dans la gestion de sa maladie et, à court et moyen terme, d’améliorer sa qualité de vie. 

Cette structure permet au patient, avec le concours des associations présentes, de bénéficier d’informations, de conseils et de support, pour mieux vivre leur maladie au quotidien. Ces ressources lui permettront notamment de mieux appréhender son problème de santé, bénéficier, s’il le souhaite, du retour d’expérience d’autres patients, de proches, et ainsi faciliter la poursuite de son chemin de vie avec, ou après la maladie.

Les associations de patients y assureront des permanences régulières, afin de conseiller et guider le patient, selon ses choix, vers les ressources existantes. De nombreuses brochures d’information seront également mises à disposition. 

Le CHL Patienten House n’est pas un lieu de soins, ni un lieu de gestion d’insatisfactions. Il s’agit d’un lieu ressource pour les patients, les associations de patients et les professionnels de la santé. Cet espace se veut un véritable trait d’union entre les patients, leurs proches/leurs aidant, les associations de patients et le CHL. L’offre du Patienten House est avant tout celle des patients pour les patients (en incluant les familles et les aidants naturels), avec le soutien actif du CHL.

En complément de l’accueil physique au sein du CHL, le CHL Patienten House et ses ressources proposées par les associations sont aussi disponibles ici, dans la rubrique dédiée de notre site internet.

Les missions du CHL Patienten House :  

• Proposer un accueil de qualité, dans une approche bienveillante aux patients, à leurs proches ou à toute personne désirant s’informer sur des problèmes de santé.
• Briser le sentiment de solitude  des patients et de leur entourage en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls.
• Informer les patients sur leur maladie (qu’elle soit nouvellement diagnostiquée, chronique…) et les encourager dans la gestion de leur pathologie pour les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien et mieux utiliser leurs ressources.
• Accompagner les patients, afin d’améliorer le processus de préparation de la sortie de l’hôpital et favoriser une meilleure continuité du parcours de soins, au-delà du séjour à l’hôpital.
• Permettre au patient de développer un rôle actif et autonome dans les prises de décision qui le concernent (« empowerment »).
• Renforcer le dialogue entre associations de patients, professionnels de la santé et patients. 
• Faciliter l’accès des patients et de leurs proches aux associations de patients : mettre en lumière leurs activités (ex. cours d’éducation à la santé, mises à disposition d’aides techniques, formations pour les aidants…) et leurs missions.

Le concept du CHL Patienten House a été développé dans le cadre du déploiement d’un projet institutionnel, celui du « patient partenaire ». Lancé en 2019 au travers de différentes initiatives menées au cœur des services de soins, il s’inscrit dans une démarche d’amélioration continue de la qualité de la prise en charge du patient et réaffirme sa place centrale dans son parcours de soins.

Informations pratiques :

CHL Patienten House 
Accueil téléphonique : 4411 1888 
Email : PatientenHouse@chl.lu

Photos :

Les Drs Jerry Kieffer, Romain Laurent, Paul Philippe et Laurine Peeters du service de Chirurgie infantile, viennent de réaliser pour la première fois au CHL une intervention par Vertebral Body Tethering (VBT). Il s’agit d’une technique assez récente et prometteuse pour corriger la scoliose idiopathique (dont on ne connaît pas l’origine). 

Le VBT, qu’est-ce que c’est ?

Le VBT est une technique assez récente de traitement chirurgical de la scoliose idiopathique. Un câble en polypropylène tressé est tendu entre une série de vis qui sont introduites dans les corps vertébraux à partir de la convexité de la courbure scoliotique.

Suite à notre longue expérience de la chirurgie mini-invasive, nous pouvons réaliser l’intégralité de l’intervention sous thoracoscopie à travers plusieurs incisions ne dépassant pas 2 cm.

L’utilisation de la neuronavigation augmente la précision de la pose des vis.

Le neuromonitoring peropératoire assure la sécurité de l’intervention.

La correction se fait en deux temps :

• la tension du câble en peropératoire, variable en fonction de la maturation squelettique du patient, entraîne une correction de l’ordre de 50 %.
• le freinage de la croissance convexe engendré par le câble, associé à la croissance concave, entraîne une correction complémentaire au fil du temps.

Indications

Cette technique ne s’adresse cependant qu’à des patients/tes remplissant des critères très précis de sélection :

• la courbure scoliotique doit avoir une réductibilité d’au moins 50 % ou se réduire à moins 30°.
• le patient doit avoir une maturation squelettique Sanders 2-3 avec cartilages triradiés fermés.

Avantages

Cette technique a des avantages : 

• La réalisation mini-invasive de l’intervention préserve l’intégrité de la musculature, en particulier celle de la musculature para-vertébrale avec une diminution des douleurs post-opératoires.
• Le retour à domicile et la récupération des activités normales est plus rapide.
• Contrairement à l’arthrodèse vertébrale, la mobilité des segments instrumentés est préservée, ce qui est particulièrement intéressant au niveau du rachis lombaire.

Complications potentielles

Les complications possibles liées à cette technique sont les suivantes : 

• Sur-correction avec inversion de la courbure scoliotique chez les patients/tes trop jeunes.
• Sous-correction ou absence de correction chez des patients/tes trop âgés ou dont la scoliose est trop raide.
• Rupture du câble chez environ 20 % de patients/tes endéans les deux ans suivant l’intervention pouvant entraîner une perte de correction et nécessitant éventuellement une réintervention pour changement du câble.

Conclusions

Il s’agit d’une technique intéressante qui est encore en pleine évolution (association éventuelle avec une fusion limitée à l’apex de la courbure) et qui ne remplace nullement l’arthrodèse vertébrale classique, technique qui a fait ses preuves avec un faible taux de complications.

Nous insistons sur le fait qu’elle ne s’adresse qu’à un nombre restreint de patients/tes remplissant des critères très précis et que les patients/tes ainsi que leurs parents doivent être informés de la manière la plus objective possible sur les limites et les complications éventuelles de cette technique qui a bénéficié d’une publicité malvenue sur les réseaux sociaux et la presse grand public.

Le lundi 09 janvier 2023, la clinique du sport du CHL a reçu la visite de la Ministre de la santé, Mme Paulette Lenert, et du Ministre des sports, M. Georges Engel.

Contrairement aux idées reçues, la médecine du sport n’est pas limitée aux sportifs de haut niveau : la majorité des consultations concernent des patients, de tout âge et niveau sportif, confrontés à des problèmes affectant leur mobilité et limitant leur capacité à pratiquer leurs activités quotidiennes, physiques ou sportives (par exemple suite à une blessure sportive).

La visite a permis de souligner l'étroite relation historique et actuelle entre la médecine du sport et le service de chirurgie orthopédique du CHL et les spécificités de la Clinique du sport qui intègre également la Médecine Physique et de Rééducation, la Rhumatologie ainsi que la Kinésithérapie du sport:

• Son organisation quotidienne, qui diffère d'un hôpital aigu, de niveau I où la prise en charge des urgences et le traitement des maladies potentiellement mortelles sont une priorité absolue 
• Le caractère interdisciplinaire des équipes qui travaillent autour des patients ou des sportifs en coordonnant un grand nombre de médecins de différentes spécialités et de kinésithérapeutes. Ce caractère est notamment évident avec les activités menées en tant que Centre Médical Olympique Luxembourgeois (CMOL) (couverture médicale du Sportlycée et des athlètes du Luxembourg Institute for High Performance in Sports (LIHPS), examens médicaux annuels, évènements sportifs nationaux et internationaux).
• Le caractère unique de l'excellence transdisciplinaire et du pôle de compétences réunis sous un même toit à la clinique d’Eich, combinant le travail clinique, l'enseignement et la recherche. Parmi les organismes clés avec qui la Clinique du sport collabore peuvent être notamment cités :
  • La LIROMS (Luxembourg Institute of Research in Orthopaedics, Sports Medicine and Science) qui fait partie du Réseau Francophone Olympique de la Recherche en Médecine du Sport, onzième centre mondial reconnu par le Comité International Olympique (CIO) pour contribuer à la prévention des blessures et la protection de la santé des sportifs.
  • Le HOSD (Human Motion, Orthopaedics, Sports Medicine and Digital Methods) du LIH (Luxembourg Institute of Health) en se concentrant sur l’amélioration du protocole clinique pour des blessures graves du genou et la prévention des blessures chez les jeunes sportifs.
  • L'ESSKA (European Society for Sports Traumatology, Knee Surgery and Arthroscopy), la première société européenne dont les bureaux administratifs sont implantés au Luxembourg.
• La volonté d'innovation (mise en place de prises en charge spécifiques sur le long terme avec des examens spécifiques pour évaluer, rééduquer et prévenir des blessures sportives ; projets technologiques alliant blessures du sport et enseignement chirurgical virtuel ou encore la création du laboratoire de la marche avec un financement principalement externe - philanthropique).

Chercheurs et cliniciens font un pas supplémentaire vers la recherche clinique axée sur le patient 

Issu d'une collaboration entre le Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) et le Luxembourg Institute of Health (LIH), le Luxembourg Clinical and Translational Research Centre (LCTR- Fuerschungsklinik Lëtzebuerg) est la première infrastructure de recherche nationale réunissant cliniciens, chercheurs et patients dans le but de traduire les résultats de la recherche en solutions thérapeutiques et diagnostiques tangibles. 

Le LCTR a été inauguré aujourd'hui en présence de nombreux invités des milieux de la santé, de la recherche et de la politique du pays, dont Mme Paulette Lenert, ministre de la Santé, et M. Claude Meisch, ministre de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche. 

Cogéré à la fois par le CHL et le LIH, en étroite collaboration avec les Hôpitaux Robert Schuman (HRS) et le Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM), le LCTR Fuerschungsklinik offre à tous les acteurs de la santé et de la recherche au Luxembourg une plateforme pour favoriser l'innovation technologique et la transférer dans la pratique clinique. Il vise également à développer de nouvelles solutions médicales personnalisées pour améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des principales maladies chroniques - telles que le cancer, les maladies infectieuses et les troubles immunitaires et neurodégénératifs, entre autres - répondant ainsi aux besoins actuellement non satisfaits des patients.

Le LCTR regroupera les infrastructures de recherche de pointe, les équipements médicaux, les compétences administratives et de gestion de projet de l'Unité de Recherche du CHL et du « Translational Medicine Operations Hub » (TMOH) du LIH, en les mettant à la disposition des chercheurs et cliniciens des hôpitaux et instituts de recherche luxembourgeois. « Cela leur offrira l'opportunité de développer des projets de recherche translationnelle et clinique innovants, créant un pont entre la recherche et les soins de santé et favorisant l'intégration d'échantillons de patients et de données réelles dans la recherche, renforçant ainsi l'efficacité des essais cliniques et améliorant les résultats pour les patients », explique le professeur Ulf Nehrbass, directeur du LIH.

En effet, le LCTR se situe à l'interface entre la recherche fondamentale et la recherche épidémiologique et clinique, plaçant le patient au cœur de ses activités. Les patients éligibles auront la possibilité de participer activement à des projets de recherche épidémiologique et translationnelle de pointe, ainsi qu'à des essais cliniques, accédant et bénéficiant ainsi directement de nouvelles thérapies et d'outils de diagnostic innovants, qui ne leur seraient autrement pas accessibles.

Le LCTR pourra héberger de nombreux programmes translationnels existants axés sur des sujets et des maladies telles que la maladie de Parkinson (National Center of Excellence in Research on Parkinson's disease - NCER-PD), le cancer (National Center for Translational Cancer Research in Luxembourg - NCTCR), la médecine de précision numérique (Clinnova) et le COVID-19 (ex. CoValux, CON-VINCE, Predi-COVID, etc.), entre autres. Les projets du LCTR Fuerschungsklinik Lëtzebuerg seront sélectionnés par un comité de sélection translationnel (TSC) dédié.

« Le LCTR sera une pierre angulaire de l'approche translationnelle collaborative dite ‘du chevet du patient au laboratoire et inversement’ du Luxembourg, soutenant le développement de thérapies réellement personnalisées pour un large éventail de maladies. De plus, le LCTR contribuera également à consolider la réputation de l'écosystème de la recherche et des soins de santé du pays en tant que leader international en médecine translationnelle », conclut le Dr Nati. 

L'infrastructure et les équipes du LCTR sont ouvertes à tous les hôpitaux nationaux et instituts de recherche souhaitant développer leurs projets translationnels, sous réserve de l'approbation préalable du TSC et du financement du projet. 

Le LCTR bénéficie d’un soutien financier du FEDER (Fonds Européen de Développement Régional) (convention 2018-04-026-21). 

Récemment, un transport a été organisé au CHL pour venir récupérer deux groupes électrogènes en faveur d’un don à la Ville de Kyiv en Ukraine. 

Initié sur base d’un contact entre la Ville de Luxembourg et la Ville de Kyiv en Ukraine, le transport fut coordonné par l’ONG Kiwanis Children’s Fund in Europe qui soutient également la Ville de Kyiv.

La remise de don a eu lieu au CHL en présence de Mme Lydie Polfer, vice-présidente de la Commission administrative du CHL et bourgmestre de la ville de Luxembourg, de M. Claude Radoux, membre de la Commission administrative du CHL et consul honoraire d’Ukraine au Luxembourg et de Dr Romain Nati, directeur général du CHL. En tant que consul honoraire d’Ukraine, M. Claude Radoux a pu initier les contacts et coordonner l’action de bienfaisance.

Ces deux groupes électrogènes ont été transportés, ensemble avec des palettes contenant d’autres dons de matériels de secours, jusqu’en Ukraine pour être exploités à Kyiv. Le premier groupe électrogène, doté d’une puissance de 250 kVA, provient de l’ancienne Maternité du CHL, tandis que le second groupe électrogène d’une puissance de 125 kVA a été auparavant utilisé à la KannerKlinik. 

Le Prince Guillaume et la Princesse Stéphanie ont célébré la Saint-Nicolas avec les enfants malades de la Kannerklinik à qui ils ont offert une gourmandise bien de saison que le « Kleeschen » leur a confiée : le « Boxemännchen », une délicieuse brioche très appréciée des jeunes…mais aussi des parents ! 
LL.AA.RR. ont ainsi rencontré une vingtaine de jeunes patients hospitalisés.

À cette occasion, le Couple Héritier s’est entretenu avec le personnel de la clinique pédiatrique à nouveau sous tension face à une vague virulente de bronchiolite. Leurs Altesses Royales ont témoigné leur soutien au personnel de soins qu’ils ont remercié pour leur présence précieuse auprès des patients.

Mir wënschen all de Kanner e wonnerschéint Kleesechersfest!
Virun e puer Deeg wor de Kleeschen och ob Besuch am CHL.
De Mann mam roude laange Gewand huet d' Kanner besicht déi fir de Moment an der Kannerklinik hospitaliséiert sinn.
E Laachen gouf et souwuel um Gesiicht vun den Elteren wéi natierlech och vun de Kanner.

Saint Nicolas en visite au CHL!
Nous souhaitons à tous les enfants une bonne fête de St Nicolas!
Il y a quelques jours, Saint Nicolas s'est aussi rendu au CHL pour apporter des friandises et des cadeaux aux enfants hospitalisés à la KannerKlinik du CHL.
Le sourire s'est lu sur le visage des parents et des enfants!