- Nom de l'ERN : GENTURIS
- Libellé complet : ERN for Genetic Tumour Risk Syndromes
- Nom du coordinateur CHL : Dr THEIS Philippe (Oncogénétique / conseil génétique)
- Service d'affiliation : Clinical Genetics - National Center of Genetics - Laboratoire National de Santé
- Tél. du secrétariat : +352 28 100 441
1. Qu'est-ce que l'ERN GENTURIS ?
GENTURIS est un Réseau Européen de Référence (ERN) consacré aux syndromes tumoraux héréditaires rares. Il rassemble des centres d’expertise et des professionnels de santé à travers l’Europe afin d’améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des patients concernés.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN GENTURIS ?
Le réseau GENTURIS prend en charge les patients qui présentent un risque héréditaire de développer des cancers, souvent localisés dans différents organes suivant le syndrome associé.
3. L'ERN au CHL
GENTURIS est aujourd’hui domicilié à travers le Hub du CHL au sein du National Center of Genetics du Laboratoire National de Santé. Le centre propose au sein de son service de génétique clinique des consultations d’oncogénétique pour les patients avec une suspicion de risque héréditaire de cancer.
Les individus avec suspicion de prédisposition génétique au cancer peuvent bénéficier d’une consultation de conseil génétique qui va leur permettre d’identifier leur risque, de discuter de la réalisation d’un éventuel test génétique et d’adapter en conséquence le suivi personnel et familial.
Lorsqu’un cancer est diagnostiqué, leur prise en charge thérapeutique et leur suivi médical peuvent différer de ceux appliqués aux patients atteints de cancers non héréditaires.
En cas de situations complexes les dossiers sont discutés au CPMS via une plateforme virtuelle sécurisée.
Les professionnels de santé et les patients envisageant un test génétique afin de rechercher une cause héréditaire de cancer sont invités à consulter le site : www.cancergenetics.eu
Avant une consultation d’oncogénétique au sein de notre centre, nous invitons les patients à compléter le formulaire disponible sur ce lien : https://lns.lu/wp-content/uploads/2024/09/clingen-as1-02-for-02651-fra-questionnaire-de-preparation-a-la-consultation-doncogenetique-v1_bk-pt_preliminary.pdf
4. Le réseau à travers l'Europe
51 centres d’experts à travers 23 pays de l’Union européenne ont été nommés par la Commission européenne selon des critères stricts.
5. Les projets futurs
Les objectifs du réseau ERN GENTURIS
- Améliorer l’identification des personnes vivant avec un syndrome tumoral héréditaire.
- Réduire les disparités dans les pratiques cliniques et les résultats.
- Développer des recommandations cliniques fondées sur les preuves.
- Mettre en place et utiliser des registres de patients, des biobanques et des études de recherche à l’échelle européenne.
- Définir des parcours de soins afin de faciliter l’accès aux connaissances cliniques spécialisées internationales pour les patients et leurs familles à travers l’Union européenne.
L’ERN GENTURIS adopte une approche familiale, en se concentrant non seulement sur l’individu, mais aussi sur ses proches, qui peuvent également être exposés à un risque du fait du caractère héréditaire de ces affections.
L’ERN GENTURIS est coordonné par le Radboud university medical center (Pays-Bas).
Des informations complémentaires sur le réseau ERN GENTURIS sont disponibles en téléchargement : https://www.genturis.eu/l=eng/about-us/about-ern-genturis/documents.html
6. Communication
Vous retrouvez les nouvelles du réseau sur le site web : https://www.genturis.eu/l=eng/home.html
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ?
Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
