- Nom de l'ERN : PaedCan
- Libellé complet : European Reference Network for Pediatric Cancer
- Nom du coordinateur CHL : Dr Antony Ceraulo
- Service d'affiliation : Pédiatrie / Oncologie-Hématologie pédiatrique
- Tél. du secrétariat : +352 4411-6544
1. Qu'est-ce que l'ERN PaedCan ?
L’ERN PaedCan est un réseau européen qui regroupe les spécialistes de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de pathologies oncologiques, tumeurs solides comme hémopathies.
Le but de l’ERN PeadCan est d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients pédiatriques atteints de cancer au niveau européen. Ce réseau permet l’accès à une expertise et, si nécessaires, à des traitements transfrontaliers pour ces maladies rares.
https://paedcan.ern-net.eu/
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN PaedCan ?
Toutes les pathologies oncologiques sont prises en charge :
- Tumeurs solides :
- Tumeurs cérébrales
- Sarcomes osseux et des tissus mous
- Tumeurs germinales
- Tumeurs embryonnaires viscérales : neuroblastome, néphroblastome, hépatoblastome…
- Tumeurs endocriniennes
- Tumeurs rares
- Hémopathies malignes :
- Leucémies aiguës/chroniques
- Lymphomes de Hodgkin / non-hodgkinien
- Syndromes myélodysplasiques
- Syndromes myéloprolifératifs
- Maladies histiocytaires
3. L'ERN au CHL
Le CHL est membre affilié de l’ERN PaedCan.
Au CHL, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de qualité et hautement spécialisée pour les pathologies énumérées ci-dessus, avec notamment :
- des consultations de diagnostic ou de suivi ;
- des avis spécialisés pour les patients hospitalisés ;
- une discussion systématique du dossier de votre enfant avec un centre de référence européen à proximité géographique raisonnable en cas de nécessité de soins à l’étranger (Hôpital universitaire Reine Fabiola (Bruxelles, Belgique), Institut Gustave Roussy (Villejuif, France), Universitätsklinikum des Saarlandes (Homburg, Allemagne) ;
- des traitements par chimiothérapie, immunothérapies ou thérapies ciblées ;
- une coordination du parcours de soin de votre enfant, notamment en cas de soins à l’étranger ;
- l’organisation d’une prise en charge multidisciplinaire pendant et après le traitement ;
- un programme dédié au maintien de la scolarité pendant le traitement ;
- des consultations de transition enfant – adulte ;
- un suivi des éventuels effets secondaires à long terme des traitements ;
Par ailleurs :
- Participation à des études cliniques internationales ou des Registres nationaux et internationaux
- Disponibilité du médecin coordinateur pour patients urgents référés au niveau national ou international
- Collaboration au niveau européen pour favoriser le partage de connaissance, la recherche et l’innovation
4. Le réseau à travers l'Europe
Collaboration étroite avec des Sociétés nationales et européennes : SFCE, GO-AJA, BPSO, GPOH, BFM studiengruppe, SIOP/SIOPeurope
5. Les projets futurs
- Proposer une prise en charge élargie au plus proche du domicile
- Apporter aux patients les plus récentes innovations thérapeutiques
- En commun avec les oncologues adultes, développer une équipe dédiée à la prise en charge spécifique de la population des adolescents-jeunes adultes
6. Communication
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
