Qui sommes-nous ? 

Le parcours de soins sclérose latérale amyotrophique offre une prise en charge complète et personnalisés aux patients atteints de maladie neuromusculaire. Notre mission est l’amélioration de la qualité de vie à travers des soins personnalisés, un soutien intra et extra hospitalier via une démarche interdisciplinaire. 

L'hospitalisation s'effectue sur une demi-journée à partir de 8h du matin à l’unité 41 au 4ème étage du CHL. Une chambre individuelle vous sera dédiée pour vous accueillir ainsi que votre accompagnant(e). Les intervenants viendront vous y rencontrer pour assurer des soins et un accompagnement personnalisé.

Objectifs 

• Assurer un suivi médical multidisciplinaire
• Gérer les symptômes et améliorer le confort
• Apporter un soutien psychologique et émotionnel
• Eduquer et informer les patients et les proches
• Coordonner les soins à domicile
• Améliorer la qualité de vie globale

Nos services 

Consultations pluridisciplinaires

• Neurologie
• Pneumologie
• Diététique
• Rééducation
• Social
• Psychologie
• Infirmier

Programmes personnalisés

• Evaluation et suivi personnalisé
• Adaptation des traitements
• Support nutritionnel
• Tests fonctionnels respiratoires

Notre équipe 

Neurologues :
Dr KERSCHEN Philippe, Dr KOLBER Pierre

Pneumologues :
Dr WIRTZ Gil, Dr RENEL Brian

Médecine physique et de réadaptation :
Dr LECHES Marguerite

Soins palliatifs :
Dr FOGEN Frederic

Diététicienne :
SCHOLLER Laura

Infirmière coordinatrice :
MIRON Laura

ALAN Maladies rares Luxembourg

Contacts 

Secrétariat de Pneumologie :
Tél : 4411  6199

Infirmière coordinatrice parcours de soins
sclérose latérale amyotrophique :
Tél : 4411  1847 (uniquement les vendredis)

Secrétariat de Neurologie :
Tél : 4411  1614 

Réf. : Flyer Parcours soins Sclerose laterale amyotrophique Aout 2025

Qu'est-ce que l'ergo-spirométrie ? 

L'ergospirométrie sert à mesurer tout au long de l'exercice sur vélo, la réponse de votre système respiratoire et cardiovasculaire. Il permet ainsi d'évaluer votre tolérance à l'effort et de mieux comprendre les causes d’une éventuelle diminution de votre capacité d'effort ou d'un manque de souffle que vous pouvez percevoir lors d'un exercice physique. 

Pendant ce test sont analysés : 

• des paramètres cardiaques et respiratoires
• des paramètres biologiques 

Une épreuve fonctionnelle respiratoire peut être réalisée avant et /ou après le test. 

Une gazométrie sera réalisée avant le test (pose d'une crème chauffante sur le lobe de l'oreille, attente de 10 minutes, prélèvement de quelques gouttes de sang : non douloureux). 

L'examen dure environ 45 minutes : gazométrie + vélo + test respiratoire (avant et/ou après). 

Recommandations : 

• Prévoyez une tenue vestimentaire et des chaussures adaptées à l'exercice (jogging, tee-shirt, chaussures plates).
• Il est inutile d'être à jeun.
• Prenez votre traitement habituel et détaillez-le au médecin.
• Signalez vos antécédents médicaux et chirurgicaux.
• Signalez toute information pertinente. 

Déroulement de l'examen 

• Vous vous installez sur le vélo qui est réglé à votre hauteur.
• Des électrodes (thorax et dos) sont placées pour enregistrer l'électrocardiogramme.
• Un brassard est mis autour de votre bras pour mesurer la tension artérielle.
• Un clip est positionné sur le lobe de l'oreille pour surveiller votre saturation en oxygène puis on vous applique une pommade chauffante sur le lobe de l'autre oreille pour la réalisation de prélèvements sanguins pendant l'effort (gazométrie).
• Un masque vous est mis sur le visage (muni d'un capteur). Vous allez respirer au travers de ce masque.
• Le médecin est présent au cours de l'examen, il vous explique le déroulement du test et surveille l'ensemble des paramètres mesurés.

Le test peut démarrer : 

• Vous pédalez pour une durée totale entre 5 et 10 minutes à une vitesse constante contre une résistance qui va augmenter progressivement.
• Il faut garder un rythme constant et afin de vous aider, l'équipe présente vous encourage pendant la durée du test.
• Vous pédalez en suivant les consignes données par le médecin. L'effort va augmenter mais le médecin va vous dire de ne pas arrêter.
• Si toutefois, l'effort est vraiment trop difficile, prévenez le médecin, qui voudra connaître la raison : difficulté pour respirer, douleur dans la poitrine, faiblesses dans les jambes, vertiges... Il adaptera et arrêtera le test si nécessaire. 

Risques et précautions 

L’épreuve d’effort peut entrainer des complications pouvant nécessiter une hospitalisation, comme un trouble du rythme cardiaque, une douleur prolongée dans la poitrine, un accident cardiovasculaire ou une insuffisance cardiaque, mais elles restent rares (moins de 6 / 10 000 examens). Le risque de décès est exceptionnel (moins de 0,3 / 10 000). 

Les médecins qui vous proposent et réalisent l’examen connaissent ces risques et les ont évalués compte tenu des bénéfices attendus (diagnostic de votre maladie et possibilités de traitements). Ils vous ont donc donnés des informations adaptées à votre cas particulier et ne vous proposent ce test seulement parce que les risques sont bien inférieurs aux bénéfices. 

Vous conservez, bien sûr, la possibilité d’interrompre le test à tout instant si vous le souhaitez mais cela peut rendre difficile l'interprétation des résultats. 

Tous les moyens sont prévus pour assurer votre sécurité. La salle d’épreuve d’effort est équipée d’un matériel de réanimation et le personnel surveillant est formé à la gestion des éventuelles complications. 

Quelles sont les alternatives possibles ? 

Il n’existe pas vraiment d’équivalent à l’épreuve d’effort qui sollicite vos systèmes respiratoire, cardiovasculaire et musculaires. Elle permet d’avoir une information sur l’adaptation de tout votre organisme à un effort réel, comme dans votre vie personnelle. 

En cas de refus de réalisation de l’examen de votre part, votre médecin pourra éventuellement vous proposer un autre examen en fonction de votre cas particulier. 

Réf. : Flyer Ergospirométrie Mai 2025

Voici quelques conseils pour l'entretien de votre CPAP ou BIPAP :

Entretien de votre appareil

• Dépoussiérer l’appareil régulièrement.
• Votre appareil possède un filtre qu’il faudra inspecter et dépoussiérer toutes les 2 semaines, celui-ci devra être remplacé au plus tard tous les 6 mois.

Entretien du masque 

• Vérifier l’état de votre masque, tout masque fissuré, décoloré, déchiré devra être remplacé car celui-ci n’est plus efficace.
• Séparez les différentes parties de votre masque.
• La partie souple du masque appelée bulle, devra être nettoyée régulièrement avec des lingettes non alcoolisées ou avec un chiffon propre et humide.
  Pour rappel : les masques qui possèdent une mousse ne peuvent pas être trempés dans l’eau.
• Les parties rigides du masque peuvent être trempées dans l’eau tiède avec un savon doux, vous pouvez également utiliser une brosse souple afin d’éliminer tous les résidus et puis rincer à l’eau courante.
• Le harnais peut être lavé à la main à une température de 30°C en utilisant un liquide doux, ou à la machine à laver, programme délicat.
• Laisser les composants sécher à l’abri de la lumière directe du soleil et dès que tous les composants son secs, vous pouvez remonter votre masque.

Entretien du circuit 

• Le tuyau devra être inspecté quotidiennement.
• Une fois par semaine il devra être nettoyé dans un lavabo avec de l’eau potable tiède avec du savon doux.
• Lavez bien l’intérieur et l’extérieur du tuyau et puis rincez-le.
• Laisser sécher le tuyau à l’air à l’abri de la lumière directe du soleil en le suspendant.

Entretien de l'humidificateur 

• Votre réservoir d’eau devra être utilisé uniquement avec de l’eau du robinet bouillie et puis refroidie, l’eau en bouteille à faible teneur en minéraux ou de l’eau déminéralisée adaptée aux humidificateurs.
• Tous les jours, votre humidificateur devra être vidé, rincé et essuyé avec un chiffon et laissé sécher à l’abri de la lumière du soleil.
• Une fois par semaine, trempez votre réservoir d’eau dans l’eau tiède avec un savon doux ou une solution composée d’un volume de vinaigre pour neuf volumes d’eau à température ambiante.

• Rincez-le par après à l’eau tiède et laissez sécher à l’abri de la lumière.

   

En cas de questions supplémentaires, vous pourrez trouver plus d’informations sur le site Remed.com. 

Réf. : Flyer Entretien Cpap ou Bipap Janv 2025

Dans le cadre de votre bilan, le médecin a fait une demande d’une oxymétrie nocturne à domicile.

De quoi s'agit-il ?

• Une oxymétrie nocturne est un appareil composé d’un boitier ainsi que d’un capteur au doigt que vous porterez pendant la nuit lors de votre sommeil.
• Cet appareil, consiste à surveiller votre niveau d’oxygène dans le sang, ses variations et fera un enregistrement de toute la nuit.
• L’appareil sera à retourner à l’hôpital le prochain jour ouvrable, où une lecture de l’enregistrement sera faite et par la suite interprétée par votre pneumologue responsable.

Lorsque vous viendrez récupérer votre appareil, il faudra ramener le questionnaire qui se trouve ci-contre rempli, celui-ci est essentiel pour l’interprétation du résultat de votre oxymétrie.

Comment l'installer ?

1. L’appareil est porteur d’un capteur que vous placerez sur le doigt de la main le soir au moment d’aller dormir.
2. Appuyez sur le bouton pour démarrer l’enregistrement.
3. Vous le porterez toute la nuit et ne devra pas être enlevé en aucune occasion.
4. Le matin au réveil, vous enlevez le capteur du doigt et il faudra appuyer environ 3 secondes sur le bouton afin d’arrêter l’enregistrement.

Quand et où ramener l'appareil ?

1. Le lendemain, si vous avez un RDV avec le pneumologue, vous le ramènerez à ce moment-là.
2. Si vous n’avez pas de RDV chez le pneumologue, l’appareil sera à déposer impérativement le prochain jour ouvrable au secrétariat de pneumologie jusqu’à 11h maximum.

Echelle de somnolence d’EPWORTH

Vous arrive-t-il de somnoler ou de vous endormir dans les situations suivantes ? Cette question s’adresse à votre vie au quotidien. Même si vous ne vous êtes pas retrouvé récemment dans l’une des situations suivantes, essayez de vous représenter comment elles pourraient vous affecter. Pour répondre, utilisez l’échelle suivante et entourez le chiffre qui correspond pour chaque situation.

0 = aucune chance de somnoler ou de s'endormir

1 = faible chance de s’endormir

2 = chance moyenne de s’endormir

3 = grande chance de somnoler

Les situations à évaluer : 

• Assis en train de lire
• En train de regarder la télévision
• Assis, inactif dans un lieu public (cinéma, théâtre, réunion)
• Comme passager d’une voiture ou transport en commun roulant sans arrêt pendant 1 heure
• Allongé l’après-midi lorsque les circonstances le permettent
• Étant assis en parlant avec quelqu’un
• Assis au calme après un déjeuner sans alcool
• Dans une voiture immobilisée depuis quelques minutes

Réf. : Flyer Oxymetrie nocturne a domicile Nov 2024

Symptômes

• Angoisse
• Douleurs à la base du thorax, légèrement sur le côté
• Toux
• Tachycardie (augmentation du rythme du cœur)
• Fièvre à 38°C environ
• Gène respiratoire (dyspnée)
• Expectorations sanguinolentes, laisser l'hémoptysie - Hémoptysie
• Malaise, voire syncope
• L'embolie pulmonaire survient quelquefois plus brutalement et se traduit par :
  •  Une douleur plus violente au niveau thoracique
  •  Une syncope
  •  Une détresse respiratoire parfois accompagnée d'une cyanose (coloration bleue de la peau due à un défaut d'oxygénation)

L'embolie pulmonaire est toujours une urgence vitale

Causes

• Période d'immobilisation p.ex. :
  • Après une opération - Un long voyage
  • Plâtres, botte, attelle
• Cancer
• Grossesse (3ème trimestre), post accouchement
• Contraception orale
• Age > 40 ans
• Avoir trop de poids (obésité)
• Problèmes cardiaques
• Maladies de la coagulation du sang

Différents examens peuvent être effectués pour le diagnostic d'une embolie pulmonaire

• Examen clinique
• Contrôle sanguin
• ECG (électrocardiogramme)
• Gazométrie
• Radiographie thoracique
• Angioscanner thoracique ou scintigraphie › Echographie cardiaque
• Echographie des jambes

Des examens complémentaires seront réalisés sur prescription médicale

• La gastroscopie
• La colonoscopie
• Avis urologique pour les hommes
• Mammographie et examen gynécologique pour les femmes

Prévention et traitement à domicile

• Traitement anticoagulant oral ou par injection à suivre scrupuleusement pendant toute la durée prescrite
• Bas de contention jour et nuit pour minimum 3 mois lors d’une première embolie pulmonaire
• Finir de faire les examens complémentaires
• Mainteniruneactivitésportivequotidienne(marcher)
• Eviter l’alitement prolongé
• Essayer de perdre du poids en cas d’obésité
• Reconnaître les signes d’aggravation et des symp- tômes nécessitant une consultation...
• Les symptômes à surveiller par rapport à l’anticoa- gulation : épistaxis, gingivorragie (saignement des gencives lors du brossage des dents par exemple)..., hématurie (sang dans les urines), epistaxis (saigne- ment du nez), sang dans les selles...