- Nom de l'ERN : ERN RARE LIVER
- Libellé complet : European Reference Network for Rare Liver Diseases
- Nom du coordinateur CHL : Dr Veronica Prado Gonzalez
- Service d'affiliation : Hépato-gastro-entérologie
- Tél. du secrétariat : +352 4411-2252
1. Qu'est-ce que l'ERN RARE LIVER ?
https://rare-liver.eu/about/what-is-ern-rare-liver/
Le Réseau européen de référence pour les maladies hépatiques rares (ERN RARE-LIVER) est un réseau de centres médicaux spécialisés, fondé par la Commission européenne en 2017. Il fait partie des 24 ERN qui se concentrent sur différents groupes de maladies rares en Europe.
L'objectif de l'ERN RARE-LIVER est de réunir des spécialistes du foie de différentes disciplines, ainsi que d'autres professionnels de santé et des représentants de patients. Nous compilons ainsi les connaissances et l'expérience des spécialistes du foie à travers l'Europe et visons à mettre des traitements spécialisés à la disposition de tous les patients. À l'heure actuelle, plus de 50 hôpitaux universitaires de 15 pays de l'UE sont membres à part entière du réseau, et 30 autres centres de 13 pays supplémentaires sont associés au réseau par le biais de partenariats. Tous travaillent en étroite collaboration.
Dans toutes ses activités, ERN RARE-LIVER s'efforce d'intégrer le point de vue des patients et implique les associations de patients et leurs représentants à tous les niveaux. Plus de 40 associations de patients différentes sont affiliées au réseau. Tous les groupes de travail comprennent des représentants des patients, tout comme le conseil d'administration d'ERN RARE-LIVER.
Pour les personnes atteintes de maladies rares, il peut être très difficile d'obtenir un diagnostic rapide et correct et d'avoir accès aux traitements nécessaires, souvent très individuels. Dans l'Union européenne, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Cela correspond à une fréquence de moins de 0,05 % de la population d'un pays, ce qui signifie que même un spécialiste moyen n'a probablement jamais vu le tableau clinique correspondant auparavant et peut ne pas avoir d'expérience personnelle dans le diagnostic et la prise en charge de cette affection. Par conséquent, l'expertise suffisante en matière de maladies rares se trouve souvent dans quelques centres spécialisés. ERN RARE-LIVER vise à donner à chaque patient atteint d'une maladie hépatique rare accès à ces connaissances spécialisées, afin d'améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies rares.
Le réseau vise à améliorer les normes en matière de connaissances cliniques et de soins aux patients atteints de maladies hépatiques rares dans toute l'Europe. En collaborant étroitement avec les centres cliniques, les médecins et les associations de patients, le réseau aura pour mission de diffuser les meilleures pratiques cliniques, d'utiliser des solutions informatiques innovantes pour permettre aux cliniciens d'accéder à l'expertise de spécialistes de toute l'Europe, de mettre à jour les directives cliniques afin de normaliser les soins et de fournir aux patients des informations pertinentes et de grande qualité.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN RARE LIVER ?
Liste de maladies rares hépatiques :
- Maladies Autoimmunes Hépatiques : Hépatite autoimmune, Cholangite biliaire primitive, Cholangite sclérosante primitive.
- Maladies métaboliques, atrésie biliaire et maladies associées : Insuffisance hépatique aiguë, Déficit d’alpha-1-antitrypsine, atrésie biliaire, maladies choléstatiques génétiques, maladie de Wilson.
- Maladies structurales hépatiques : Maladie polykystique hépatique, fibrose congénitale, tumeurs rares hépatiques, maladies vasculaires hépatiques, Syndrome de Budd-Chiari, Shunts porto-systémiques congénitales.
- Maladies hépatiques pendant la grossesse
- Autres maladies hépatiques : échinococcose alvéolaire du foie, Hépatite par le virus Delta
3. L'ERN RARE LIVER au CHL
Le réseau ERN RARE LIVER au CHL s’en occupe d’offrir des rendez-vous en Hépatologie à la demande de médecins généralistes, gastro-entérologues au Grand-Duché ainsi que des patients. Nous proposons aux patients des soins spécialisés pour clarification de la pathologie hépatique et pouvoir offrir un traitement adapté. En cas de situations compliquées ou à la demande du patient, on peut discuter leurs dossiers au moyen du CPMS tout en procurant la protection de données et la sécurité de la plateforme virtuelle mis à disposition par la Commission européenne.
Des brochures d’information sont à disposition à la salle d’attente d’Hépato-gastro-entérologie au 1er étage du Bâtiment Centre.
Des fiches d'information sur les maladies sont fournies en plusieurs langues pendant la consultation et sont également disponibles sur le site internet : https://rare-liver.eu/patients/
4. Le réseau à travers l'Europe
À l'heure actuelle, plus de 50 hôpitaux universitaires de 15 pays de l'UE sont membres à part entière du réseau, et 30 autres centres de 13 pays supplémentaires sont associés au réseau par le biais de partenariats. Tous travaillent en étroite collaboration.
5. Les projets futurs
On aimerait bien participer au registre européen des maladies rares afin d’augmenter les connaissances de ce type de maladies pour permettre une évaluation approfondie de la situation européenne et ouvrir des pistes pour améliorer la prise en charge.
6. Communication
L’ERN RARE Liver organise annuellement deux réunions pour les membres du réseau afin de discuter les projets en cours et envisagés. Toutes les informations sont reprises sur la Web https://rare-liver.eu/
En plus, il y a une section dédiée aux patients : https://rare-liver.eu/patients/ ou vous pouvez y trouver des explications concernant les maladies, les organisations des patients pour support, section FAQ concernant des questions et réponses
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
