• Nom de l'ERN : Skin
• Libellé complet : ERN on Skin Disorders
• Nom du coordinateur CHL : Dr Florence Bourlond
• Service d'affiliation : Dermatologie
• Tél. du secrétariat : +352 4411-2702

1. Qu'est-ce que l'ERN Skin ?

L’ERN Skin Disorders est le Réseau Européen de Référence dédié aux maladies cutanées rares et complexes.
Il réunit des hôpitaux, des médecins, des chercheurs et des associations de patients de toute l’Europe pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge de ces maladies.

Plus d'informations : https://ern-skin.eu/ 

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN Skin ?

• Maladies dermatologiques rares

3. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.

Nom de l’ERN : ERN ReCONNET

Libellé complet : European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases

Nom du coordinateur CHL : Dr Vital Da Silva Domingues

Service d’affiliation : Service de Médecine Interne / Rhumatologie, CHL 

Tél. du secrétariat : +352 4411-7017

1. Qu’est-ce que l’ERN ReCONNET ?

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des centres d’expertise de toute l’Europe pour améliorer les soins aux patients atteints de maladies rares ou complexes.

L’ERN ReCONNET se consacre aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif, promouvant une approche intégrée, multidisciplinaire et centrée sur le patient.

https://reconnet.ern-net.eu/

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l’ERN ?

• Lupus érythémateux systémique (LES)
• Sclérodermie systémique
• Syndrome de Sjögren
• Dermatomyosite / polymyosite
• Maladies du tissu conjonctif non différenciées (UCTD)
• Vascularites associées aux autoanticorps (AAV)
• Syndrome d’Ehlers-Danlos (formes rares)
• Maladies héréditaires du tissu conjonctif (ex. Marfan)
• Arthrites auto-immunes rares (polyarthrite juvénile, etc.)

3. L’ERN au CHL

• Consultation spécialisée en pathologies systémiques rares (Centre – Clinique Eich)
• Collaboration avec la Rhumatologie, Néphrologie, Pneumologie et autres spécialités
• Parcours patient coordonné
• Inclusion dans registres et biobanques
• Accès aux recommandations européennes (guidelines) et études cliniques
• Consentement éclairé pour participation à projets ERN

4. Le réseau à travers l’Europe

• 81 centres de référence dans 20 pays européens
• Plus de 30 centres affiliés
• Coordination centrale en Italie (Université de Pise)
• Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)

5. Les projets futurs

• Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
• Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
• Renforcement de la biobanque pour pathologies systémiques
• Formations institutionnelles régulières
• Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues

6. Communication

• Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
• Organisation de journées thématiques (ex. Journée mondiale du lupus)
• Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
• Collaboration avec les réseaux ERN voisins (RITA, Skin, etc.)
• Pour rester informé : vous pouvez nous contacter à l’adresse mail ern.reconnet@chl.lu 

• Nom de l'ERN : NMD
• Libellé complet : Neuro Muscular Disease
• Nom du coordinateur CHL : Docteur Sarah Bethlen
• Service d'affiliation : Evaluation et rééducation fonctionnelles
• Tél. du secrétariat : +352 4411-3203

1. Qu'est-ce que l'ERN NMD ?

Un réseau européen de prise en charge des maladies neuro-musculaires.

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN NMD ?

Les maladies neuro-musculaires causées par des défauts acquis ou génétiques des motoneurones, des nerfs périphériques, des jonctions neuro-musculaires ou du muscle, ce qui peut entrainer une faiblesse et une perte de la fonction musculaire, des troubles de la déglutition, de la fonction respiratoire ou encore de la fonction cardiaque.

Exemples : Amyotrophie spinale antérieure, Maladie de Duchenne, Maladie de Becker, Myasthénie, Sclérose latérale amyotrophique

3. L'ERN au CHL

Prise de contact via l’adresse mail :  hubmaladiesrares@chl.lu

Orientation en fonction de la pathologie.

4. Le réseau à travers l'Europe 

• 61 centres de référence en Europe.
• 14 Etats membres de l’Union européenne.
• Plus de 100 000 patients atteints de maladies neuro-musculaires sont vus annuellement par les réseaux.
• (source ERN EURO-NMD)

5. Les projets futurs

Développement de prise en charge pluridisciplinaire et d’hôpitaux de jour pour la prise en charge des patients atteints de maladie neuro-musculaire.

6. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse hubmaladiesrares@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
 

Vous avez eu une biopsie cutanée (petites fibres). Pour vous assurer un bon retour à domicile, voici quelques conseils.

Le pansement

• Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.
• Veillez à ne pas le mouiller.  
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène et habillage

• Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.
• Évitez les frottements au niveau du site de biopsie par le port de vêtements amples et confortable.

La cicatrice

• Protégez la cicatrice du soleil durant la première année avec une crème solaire écran total (SPF 50).
• Il est normal d’avoir une diminution ou perte de sensibilité au niveau de l’incision. Celle-ci revient après une période plus ou moins longue.
• Ne faites pas de mouvements qui engendrent des tensions au niveau de la cicatrice.
• N’appliquez pas de crème hydratante avant cicatrisation complète.

Le tabac

Il est important d’arrêter le tabac jusqu’à cicatrisation complète.

Les charges lourdes et mobilisation

• Veiller à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.
• Ne pratiquez pas de sport durant 5 jours.
• Pas de bain pendant 5 jours.
• Pas de sauna/hammam/piscine jusqu’à cicatrisation complète.

Les médicaments

Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin.

Les résultats

Les analyses de la biopsie prennent 3 à 5 jours. › Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter : 

• Rougeur étendue de la cicatrice
• Écoulement au niveau de la plaie
• Fièvre > 38,5°C
• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement.

Réf. : Flyer Retour_Biopsie cutanee-petites fibres Sept 2025

Pour mieux évaluer les neuropathies des petites fibres, votre médecin vous propose de réaliser une biopsie cutanée (petites fibres). 

Pourquoi faire une biopsie cutanée (petites fibres) ? 

C’est l’examen de référence qui permet d’évaluer les neuropathies des petites fibres, notamment dans des contextes de douleurs neuropathiques, de dysautonomie ou de pathologies systémiques.

Comment dois-je me préparer pour la biopsie ? 

• Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.
• Vous pouvez prendre vos traitements (sauf indication
  contraire du médecin).
• Prenez une douche le matin de l’examen.
• Portez des vêtements amples confortables.

Et si je prends des antiagrégants plaquettaires/anticoagulants/AINS ? 

Vous devez signaler toute prise d’anticoagulants ou antiagrégants (ex. : Sintrom, Marcoumar, Xarelto, Aspirine, Eliquis, Plavix …) et Anti Inflammatoire Non Stéroïdien.
Certains médicaments peuvent être suspendus temporairement sur décision médicale. 

Comment se déroule la biopsie ? 

• La biopsie cutanée sera réalisée en chambre.
• La biopsie sera faite sous anesthésie locale.
• Prélèvement d’un fragment cutané à l’aide d’instruments stériles.
• La suture est faite avec des fils résorbables ou un stéristrips et un pansement sera appliqué.
• L’examen dure environ 20-30 minutes.
• Vous resterez en surveillance 30 à 60 minutes après la fin de la biopsie. 

Précautions par rapport à la conduite 

Ne venez pas avec votre propre véhicule et assurez-vous d’être accompagné le jour de l’examen par une personne en mesure de vous conduire.

Quels sont les risques liés à la biopsie cutanée (petites fibres) ? 

La biopsie biopsie cutanée (petites fibres) est un examen généralement bien toléré, néanmoins, comme pour tout acte médical, elle peut entrainer certaines complications :

• Hématome
• Infection
• Perte de sensibilité
• Cicatrice anormale 

Vous avez des questions ?

Quels que soient les problèmes rencontrés avant ou après l’examen, vous devez en parler à votre médecin qui reste à votre disposition pour répondre à vos questions et vous donner des précisions nécessaires.
Vous pouvez nous contacter pour toutes questions relatives à la biopsie au : 

4411 7420 24h/24 7j/7

> Unité d'hospitalisation de l'hôpital de jour de médecine CHL Eich

Un soignant du service sera à votre disposition.

Flyer Biopsie cutanee-petites fibres Sept 2025

Vous avez eu une biopsie cutanée. Afin de vous assurer un bon retour à domicile voici quelques conseils.

Le pansement 

• Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.
  Veillez à ne pas le mouiller.
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène et habillage 

• Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.
• Évitez les frottements au niveau du site de biopsie par le port de vêtements amples et confortable (en fonction de la localisation de la biopsie).

La cicatrice 

Protégez la cicatrice du soleil durant la première année avec une crème solaire écran total (SPF 50).

• Il est normal d’avoir une diminution ou perte de sensibilité au niveau de l’incision. Celle-ci revient après une période plus ou moins longue.
• Ne faites pas de mouvements qui engendrent des tensions au niveau de la cicatrice.
• N’appliquez pas de crème hydratante avant cicatrisation complète.

Le tabac 

Il est important d’arrêter le tabac jusqu’à cicatrisation complète.

Les charges lourdes et mobilisation

Veiller à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.

• Ne pratiquez pas de sport durant 48 heures.
• Pas de sauna / hammam / piscine jusqu’à cicatrisation complète. 

Les médicaments 

Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin. 

Les résultats 

• Les analyses de la biopsie prennent 7 à 15 jours.
• Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter :

• Rougeur étendue de la cicatrice
• Écoulement au niveau de la plaie
• Fièvre > 38,5°C
• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement. 

Réf. : Flyer retour_Biopsie cutanee Sept 2025

Pour poser un diagnostic, votre médecin vous propose de réaliser une biopsie cutanée. 

Pourquoi faire une biopsie cutanée ? 

Analyser un petit fragment de votre peau au microscope, permet de :

• Diagnostiquer une maladie inflammatoire cutanée (ex. lupus, vascularite).
• Etudier des lésions vasculaires, hémorragiques ou nodulaires.
• Rechercher une pathologie auto-immune, infectieuse ou tumorale.
• Adapter au mieux votre traitement selon le diagnostic obtenu.

Comment dois-je me préparer pour la biopsie ? 

Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.

• Vous pouvez prendre vos traitements (sauf indication
  contraire du médecin).
• Prenez une douche le matin de l’examen.
• Portez des vêtements amples, confortables (en fonction de la localisation de la biopsie).
• Venez accompagné(e) par une personne en mesure
  de vous conduire.

Médicaments à signaler

Merci de prévenir votre médecin avant la biopsie si vous prenez :

• Anticoagulants oraux : Eliquis, Xarelto, Pradaxa, AVK.
• Antiagrégants plaquettaires : Aspirine, Kardégic, Plavix, Sintrom, Marcoumar.
• Anti-inflammatoire Non Stéroïdien (AINS).

Certains médicaments devront être suspendus temporairement, uniquement sur avis médical. Ne modifiez jamais votre traitement sans en parler au médecin. 

Comment se déroule la biopsie ? 

• La biopsie cutanée sera réalisée en chambre.
• La biopsie sera faite sous anesthésie locale.
• Prélèvement d’un fragment cutané de 3 à 6 mm à l’aide d’instruments stériles.
• Un ou plusieurs points de suture peuvent être placés selon la taille du prélèvement avec des fils résorbables et un pansement sera appliqué.
• Le geste dure environ 15 à 20 minutes.
• Vous resterez en surveillance 30 minutes après la fin
  de la biopsie. 

Quels sont les risques liés à la biopsie cutanée ? 

La biopsie cutanée est un acte sûr généralement bien toléré, néanmoins, comme pour tout acte médical, elle peut entrainer :

• Douleur locale légère ou gène au point d’entrée
• Rougeur ou inflammation transitoire
• Saignement ou hématome
• Infection locale (rare, <1%)
• Cicatrice visible ou légèrement indurée
• Réaction allergique à l’anesthésie (exceptionnel)

Vous avez des questions ?

Quels que soient les problèmes rencontrés avant ou après l’examen, vous devez en parler à votre médecin qui reste à votre disposition pour répondre à vos questions et vous donner des précisions nécessaires.
Vous pouvez nous contacter pour toutes questions relatives à la biopsie au :
4411 7420 24h/24 7j/7

> Unité d'hospitalisation de l'hôpital de jour de médecine CHL Eich

Un soignant du service sera à votre disposition.

Réf. : Flyer Biopsie cutanee Sept 2025
 

Vous avez eu une biopsie musculaire. Afin de vous assurer un bon retour à domicile voici quelques conseils.

Les douleurs modérées ou/et un petit hématome sont habituels.

Le pansement

• Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.
• Veillez à ne pas le mouiller.
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène et habillage

• Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.
• Évitez les frottements au niveau du site de biopsie par le port de vêtements amples et confortables.

La cicatrice

• Protégez la cicatrice du soleil durant la première année avec une crème solaire écran total (SPF 50).
• Il est normal d’avoir une diminution ou perte de sensibilité au niveau de l’incision. Celle-ci revient après une période plus ou moins longue.
• Ne faites pas de mouvements qui engendrent des tensions au niveau de la cicatrice.
• N’appliquez pas de crème hydratante avant cicatrisation complète.

Le tabac

Il est important d’arrêter le tabac jusqu’à cicatrisation complète.

Les charges lourdes et mobilisation

• Veiller à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.
• Evitez les longues marches pendant 48 heures.
• Evitez les efforts importants pendant 1 semaine.
• Ne pratiquez pas de sport durant 48 heures.
• Pas de sauna / hammam / piscine jusqu’à cicatrisation complète.

Les médicaments 

• Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin.
• Si vous ressentez une douleur ou un hématome, appliquez une poche de glace emballée dans un linge.

Les résultats

• Les analyses de la biopsie prennent 10 à 15 jours.
• Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter : 

• Rougeur étendue de la cicatrice
• Écoulement au niveau de la plaie
• Fièvre > 38,5°C
• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement.

Réf. : Flyer Retour domicile suite biopsie musculaire Sept 2025

Pourquoi faire la biopsie musculaire ? 

Elle est réalisée dans le cadre du diagnostic des maladies musculaires ou neuromusculaires de types : myopathies inflammatoires (ex. polymyosite), dystrophies musculaires, maladies métaboliques etc. La biopsie musculaire est un examen fondamental qui consiste à prélever un petit fragment de tissus musculaire à des fins d’analyse en laboratoire.
 

Les objectifs de la biopsie sont :

• Identifier une maladie musculaire.
• Distinguer un processus inflammatoire, dégénératif
  ou métabolique.
• Orienter la prise en charge thérapeutique adaptée

Comment dois-je me préparer pour la biopsie ? 

Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.

• Vous pouvez prendre vos traitements (sauf indication contraire du médecin).
• Prenez une douche le matin de l’examen.
• Portez des vêtements amples confortables et si possible qui s’ouvre sur le devant.

Et si je prends des antiagrégants plaquettaires/ anticoagulants/AINS ? 

Vous devez signaler toute prise d’anticoagulants ou antiagrégants (ex. : Sintrom, Marcoumar, Xarelto, Aspirine, Eliquis, Plavix …) et Anti Inflammatoire Non Stéroïdien.
Certains médicaments peuvent être suspendus temporairement sur décision médicale. 

Comment se déroule la biopsie ? 

La biopsie musculaire sera réalisée en chambre.

• La biopsie sera faite sous anesthésie locale.
• Une incision de 2-3 cm sera faite afin de prélever un fragment musculaire à l’aide d’instruments stériles.
• La suture est faite avec des fils résorbables et un pansement compressif sera appliqué.
• L’examen dure environ 30 à 45 minutes.
• Vous resterez en surveillance 30 à 60 minutes après la fin de la biopsie

Précautions par rapport à la conduite 

Ne venez pas avec votre propre véhicule et assurez-vous d’être accompagné le jour de l’examen par une personne en mesure de vous conduire.

Quels sont les risques liés à la biopsie musculaire ? 

La biopsie musculaire est un examen généralement bien toléré, néanmoins, comme pour tout acte médical, elle peut entrainer certaines complications :

• Douleur au point de ponction (fréquent)
• Hématome (fréquent)
• Infection (rare)
• Hernie musculaire (exceptionnelle)
• Cicatrice anormale (exceptionnelle)
• Paresthésies ou fourmillements 

Vous avez des questions ?

Quels que soient les problèmes rencontrés avant ou après l’examen, vous devez en parler à votre médecin qui reste à votre disposition pour répondre à vos questions et vous donner des précisions nécessaires.
Vous pouvez nous contacter pour toutes questions relatives à la biopsie au :
4411 7420 24h/24 7j/7 

> Unité d'hospitalisation de l'hôpital de jour de médecine CHL Eich

Un soignant du service sera à votre disposition.

Réf. : Flyer Biopsie musculaire Sept 2025

Qui sommes-nous ? 

Le parcours de soins sclérose latérale amyotrophique offre une prise en charge complète et personnalisés aux patients atteints de maladie neuromusculaire. Notre mission est l’amélioration de la qualité de vie à travers des soins personnalisés, un soutien intra et extra hospitalier via une démarche interdisciplinaire. 

L'hospitalisation s'effectue sur une demi-journée à partir de 8h du matin à l’unité 41 au 4ème étage du CHL. Une chambre individuelle vous sera dédiée pour vous accueillir ainsi que votre accompagnant(e). Les intervenants viendront vous y rencontrer pour assurer des soins et un accompagnement personnalisé.

Objectifs 

• Assurer un suivi médical multidisciplinaire
• Gérer les symptômes et améliorer le confort
• Apporter un soutien psychologique et émotionnel
• Eduquer et informer les patients et les proches
• Coordonner les soins à domicile
• Améliorer la qualité de vie globale

Nos services 

Consultations pluridisciplinaires

• Neurologie
• Pneumologie
• Diététique
• Rééducation
• Social
• Psychologie
• Infirmier

Programmes personnalisés

• Evaluation et suivi personnalisé
• Adaptation des traitements
• Support nutritionnel
• Tests fonctionnels respiratoires

Notre équipe 

Neurologues :
Dr KERSCHEN Philippe, Dr KOLBER Pierre

Pneumologues :
Dr WIRTZ Gil, Dr RENEL Brian

Médecine physique et de réadaptation :
Dr LECHES Marguerite

Soins palliatifs :
Dr FOGEN Frederic

Diététicienne :
SCHOLLER Laura

Infirmière coordinatrice :
MIRON Laura

ALAN Maladies rares Luxembourg

Contacts 

Secrétariat de Pneumologie :
Tél : 4411  6199

Infirmière coordinatrice parcours de soins
sclérose latérale amyotrophique :
Tél : 4411  1847 (uniquement les vendredis)

Secrétariat de Neurologie :
Tél : 4411  1614 

Réf. : Flyer Parcours soins Sclerose laterale amyotrophique Aout 2025