Remise de chèque à Médecins Sans Frontières

Remise de chèque à Médecins Sans Frontières

Le personnel du CHL a participé au défi solidaire Médecins Sans Frontières à l’occasion d’un événement interne de Teambuilding. Grâce à nos collaborateurs, un chèque d’une valeur de 10.000€ a pu récemment être remis aux responsables de MSF Luxembourg.

Les fonds récoltés serviront à financer un nouvel hôpital dans la ville de Bar Elias, située près de la frontière syrienne, à peine 50 km de Damas. Celui-ci fournira des soins hospitaliers aussi bien aux adultes qu’aux enfants et s’adresse en priorité aux plus vulnérables.

Au croisement entre chirurgie et oncologie

Au croisement entre chirurgie et oncologie

Le Dr Vito de Blasi a récemment rejoint l’équipe des chirurgiens du CHL. Les murs de l’hôpital ne lui sont pas étrangers, il a en effet déjà passé deux ans au Centre lors de sa formation de chirurgien, attiré par la réputation du Dr Azagra en laparoscopie. Son profil de clinicien-chercheur complète à merveille une équipe de pointe.

« Je suis italien, j’ai fait mes études de médecine en Italie, puis j’ai voyagé, me formant auprès de spécialistes de différents pays : San Diego aux Etats Unis, Paris pour un diplôme universitaire hépato-biliaire, Strasbourg en internat, Luxembourg pour la laparoscopie, l’Italie pour ma thèse d’internat. Je suis ensuite retourné à Strasbourg en tant que chef de clinique des hôpitaux universitaires, poste qui m’a permis de combiner une activité universitaire - j’étais en charge  de la formation des internes et des externes - et une activité clinique équivalente à celle d’un résident.  Juste avant mon retour au Luxembourg, j’ai travaillé au Nouvel Hôpital Civil (NHC) de Strasbourg, en opérant à l’Institut de chirurgie guidé par l’image (IHU) et en menant en parallèle mon activité de recherche au sein de l’Institut de Recherche contre les Cancers de l’Appareil Digestif (IRCAD) où je suis toujours impliqué, en tant qu’expert.    

La recherche m’a toujours intéressé : avoir une idée, la développer, vérifier qu’elle est bien juste par des moyens empiriques, puis analyser et décrire ses résultats, c’est un processus qui me convient bien. Et la recherche hépato-biliaire m’intéresse particulièrement – j’ai déjà écrit plusieurs mémoires d’étude sur ce sujet. Mon dernier, c’est un mémoire de thèse de PhD, que j’ai présenté et soutenu cette année. Avec mon équipe, j’ai travaillé sur l’analyse d’un gène connu, un onco-suppresseur, qui serait inhibé par le virus de l’hépatite C (ie ce gène n’agit pas chez des patients atteints de l’hépatite C, qui sont du coup plus à risque de développer un cancer hépato-biliaire). Dans nos recherches, nous avons découvert un micro RNA (un micro fragment d’ADN) qui serait activé par le virus de l’hépatite C et qui, en s’activant, inhiberait l’onco-suppresseur. 

Ce sujet de recherche, c’est-à-dire les raisons pour lesquelles se développent un cancer hépato-biliaire, me fascine, et je voudrais pouvoir poursuivre mes recherches : nous avons d’ailleurs une réunion prévue avec l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en France) en septembre, pour discuter la possibilité d’une nouvelle recherche sur l’hépato carcinome et l’obésité. Au niveau du CHL, nous pourrions faire des prélèvements de biopsies hépatiques pour comprendre pourquoi les gens obèses développent des hépato carcinomes (cancer primitif du foie).

En chirurgie, de nombreuses choses ont déjà été découvertes. Bien entendu, les techniques se perfectionnent au fil des années mais ce n’est pas à ce niveau qu’on pourra faire des progrès révolutionnaires. Par contre, au niveau du croisement entre chirurgie et oncologie, je suis persuadé qu’on peut faire encore beaucoup et le Luxembourg, particulièrement le CHL, m’offre le cadre parfait pour poursuivre mes recherches et mon activité clinique. Je suis sûr qu’il y a ici les moyens pour faire de belles choses… »

Le CHL présente ses 8 grands axes de recherche prioritaires grâce à sa nouvelle brochure « chercher … guérir »

Le CHL présente ses 8 grands axes de recherche prioritaires grâce à sa nouvelle brochure « chercher … guérir »

Le CHL publie aujourd’hui sa nouvelle brochure « chercher…guérir ». Elle met en lumière les 8 axes prioritaires autour desquels les médecins - chercheurs de l’hôpital mènent plusieurs projets de recherche, à savoir :

  1. Le cancer,
  2. Les maladies cardiovasculaires,
  3. Les blessures du genou,
  4. Les maladies infectieuses,
  5. Les maladies respiratoires,
  6. Les maladies neuro-dégénératives,
  7. Le diabète,
  8. Les allergies

Au total, il s’agit d’une centaine de projets en cours au CHL, dans lesquels sont impliqués plus de 2000 patients, et qui ont permis la participation des médecins du CHL à plus de 250 publications scientifiques.

« « chercher… guérir », c’est un slogan qui nous a bien plu » explique le Dr Marc Schlesser, directeur médical adjoint en charge de l’enseignement et de la recherche, « Il met en perspective nos travaux, il rappelle que tous nos projets de recherche ont pour but une amélioration de la vie des patients, de la désensibilisation à une allergie à la cacahouète à un nouveau traitement contre le cancer ou la mise en œuvre d’une pompe à insuline nouvelle génération. »

La brochure met en avant de manière claire certains projets de recherche, les raisons de leur mise en œuvre et les résultats attendus. Dans la partie « témoignages », elle donne la parole aux patients qui participent à des projets et disent leurs espoirs, ou à certains médecins chercheurs qui expliquent leurs motivations de leur engagement dans la recherche

Le CHL, créé en 1975, est le seul de Luxembourg a avoir, dans ses missions définies par sa loi de création, la recherche et l’enseignement. Elles confèrent à l’hôpital, au-delà de son rôle classique, deux responsabilités particulières : former des jeunes médecins, et développer, participer et communiquer autour de projets de recherche.

Quelques chiffres à propos de la recherche au CHL :

  • 100 études en cours en 2015-2016
  • 2960 patients participant à des projets de recherche en 2016
  • 256 participants à des publications en 2016 (Impact Factor moyen 3,9)

Découvrez la brochure « chercher…guérir » ici.

Le CHL présente ses 8 grands axes de recherche prioritaires grâce à sa nouvelle brochure « chercher … guérir »

Le CHL présente ses 8 grands axes de recherche prioritaires grâce à sa nouvelle brochure « chercher … guérir »

Le CHL publie aujourd’hui sa nouvelle brochure « chercher…guérir ». Elle met en lumière les 8 axes prioritaires autour desquels les médecins - chercheurs de l’hôpital mènent plusieurs projets de recherche, à savoir :

  1. Le cancer,
  2. Les maladies cardiovasculaires,
  3. Les blessures du genou,
  4. Les maladies infectieuses,
  5. Les maladies respiratoires,
  6. Les maladies neuro-dégénératives,
  7. Le diabète,
  8. Les allergies

Au total, il s’agit d’une centaine de projets en cours au CHL, dans lesquels sont impliqués plus de 2000 patients, et qui ont permis la participation des médecins du CHL à plus de 250 publications scientifiques.

« « chercher… guérir », c’est un slogan qui nous a bien plu » explique le Dr Marc Schlesser, directeur médical adjoint en charge de l’enseignement et de la recherche, « Il met en perspective nos travaux, il rappelle que tous nos projets de recherche ont pour but une amélioration de la vie des patients, de la désensibilisation à une allergie à la cacahouète à un nouveau traitement contre le cancer ou la mise en œuvre d’une pompe à insuline nouvelle génération. »

La brochure met en avant de manière claire certains projets de recherche, les raisons de leur mise en œuvre et les résultats attendus. Dans la partie « témoignages », elle donne la parole aux patients qui participent à des projets et disent leurs espoirs, ou à certains médecins chercheurs qui expliquent leurs motivations de leur engagement dans la recherche

Le CHL, créé en 1975, est le seul de Luxembourg a avoir, dans ses missions définies par sa loi de création, la recherche et l’enseignement. Elles confèrent à l’hôpital, au-delà de son rôle classique, deux responsabilités particulières : former des jeunes médecins, et développer, participer et communiquer autour de projets de recherche.

Quelques chiffres à propos de la recherche au CHL :

  • 100 études en cours en 2015-2016
  • 2960 patients participant à des projets de recherche en 2016
  • 256 participants à des publications en 2016 (Impact Factor moyen 3,9)

Nos médecins – chercheurs sont disponibles pour répondre à vos éventuelles questions.

Découvrez la brochure « chercher…guérir » ici.

Journée Mondiale contre le SIDA: Testez vos connaissances sur les Maladies Sexuellement Transmissibles (MST)!

Journée Mondiale contre le SIDA: Testez vos connaissances sur les Maladies Sexuellement Transmissibles (MST)!

A l'occasion de la Journée Mondiale contre le SIDA le 1er décembre, nous vous proposons un quizz afin de tester vos connaissances sur les maladies sexuellement transmissibles (MST) et le sida!

Le quizz est téléchargeable:

Au Luxembourg, les MST sont en augmentation depuis les années 1990, il est donc primordial de vous informer sur les façons de vous protéger, ou de vous faire dépister.

La meilleure prévention face aux maladies sexuellement transmissibles reste le préservatif... et l'information.

Découvrez ici la nouvelle brochure d'information sur "les maladies sexuellement transmissibles (MST)" éditée par le Service National des Maladies Infectieuses du CHL

10 axes de recherche prioritaires

10 axes de recherche prioritaires

Les médecins - chercheurs du CHL mènent plusieurs projets de recherche autour des 10 axes prioritaires suivants :

1. Autour de la COVID-19

2. Autour du cancer

3. Autour des allergies

4. Autour du diabète

5. Autour des affections de l’appareil locomoteur

6 Autour des maladies infectieuses

7. Autour des maladies neurodégénératives

8. Autour des maladies cardiovasculaires

9. Autour des maladies respiratoires

10. Autour des pathologies digestives

Au total, il s’agit d’une centaine de projets en cours au CHL, dans lesquels sont impliqués plus de 2000 patients, et qui ont permis la participation des médecins du CHL à plus de 250 publications scientifiques.


En plus des études en cours que vous pouvez découvrir dans les dossiers sur les 10 axes prioritaires ci-dessus, vous pouvez découvrir ci-dessous les études en cours autour d'autres maladies:

 

 

ARTHRITE GRANULOMATEUSE

  • Suivi des enfants atteints d’arthrite granulomateuse

L’arthrite granulomateuse de l’enfant, aussi appelée syndrome de Blau, est une maladie génétique, orpheline (moins d’un cas sur un million d’habitants), due à une protéine défectueuse. C’est une maladie inflammatoire progressive, chronique, de sévérité variable et souvent imprévisible. Elle se caractérise par des éruptions cutanées, une atteinte de la vue suite à l’inflammation de la structure interne de l’œil et une arthrite qui apparaît souvent dès l’âge de 10 ans.

Le but de l’étude est de recueillir plus informations sur cette maladie et son évolution et de mieux comprendre au niveau moléculaire comment la protéine défectueuse amène les symptômes de la maladie. Une cinquantaine de patients seront recrutés pour un suivi de 3 ans. Chaque année, un examen de la vue, des radiographies des mains, une prise de sang et des questionnaires seront réalisés.

 

GASTROENTERITE

  • Efficacité des synbiotiques sur la durée et la sévérité de la diarrhée chez l’enfant avec gastroentérite aigue

La diarrhée qui peut être provoquée par la gastroentérite, peut engendrer une déshydratation importante. Les synbiotiques (association de probiotiques : bonnes bactéries et de prébiotiques : nourriture pour bonnes bactéries) sont parfois proposés pour accélérer le retour à la normale du transit. On suppose qu’ils prennent la place des bactéries provoquant la maladie et les empêchent de se développer.

Le but de cette étude est de confirmer l’efficacité d’un probiotique (Probiotical) dans la diminution de la durée et de la sévérité de la diarrhée chez l’enfant de moins de 15 ans souffrant d’une gastroentérite aigue. Le participant devra, en plus du traitement standard contre la déshydratation, prendre 1 gélule par jour pendant 7 jours qui contiendra soit le probiotique soit un placebo. 125 patients seront recrutés. Ils devront remplir un questionnaire quotidien sur la fréquence et la consistance des selles et leur tolérance au traitement.

 

RETRECISSEMENT DES ARTERES

  • Registre de surveillance d’un traitement du rétrécissement des artères de la jambe

Le rétrécissement (sténose) des artères peut être soigné par l’utilisation de cathéters à ballonnet. Ces sondes sont pourvues de ballonnets qui, gonflés, exercent une pression sur le vaisseau afin de maintenir une bonne circulation sanguine. Après la pose du ballonnet, le nombre de cellules augmente fortement dans la partie du vaisseau traitée (comme dans une cicatrice), ce qui peut provoquer un nouveau rétrécissement du vaisseau. Pour réduire ce risque, certains cathéters contiennent un médicament permettant de limiter l’augmentation du nombre de cellules.

L’objectif de ce registre est de confirmer la sécurité d’utilisation et les performances cliniques du cathéter «  DCB Passeo-18 Lux ». Une centaine de patients seront recrutés en Europe pendant une période de 1 an, dont environ 10 au Luxembourg. Les patients seront suivis dans les 2 premières années qui suivent la pose du cathéter.

 

ANOMALIES DE LA BOUCHE ET DE LA GORGE

  • Surveillance d’un système robotique utilisé pour l’exploration de la bouche et de la gorge  de l’adulte

Les médecins ORL utilisent fréquemment des systèmes robotiques pour visualiser, évaluer et traiter les symptômes de la bouche et de la gorge. Ils peuvent ainsi introduire un petit tube dans la bouche et la gorge (procédure endoscopique) contenant une caméra. Les images qu’elle capture sont retranscrites sur un écran. L’examen endoscopique est souvent réalisé sous sédation pour garantir un confort maximal. Il est plus précis que les examens radiologiques pour détecter une inflammation, des ulcères et des tumeurs de la bouche et/ou de la gorge.

Le but principal de l’étude est de collecter des données sur l’utilisation actuelle d’un système robotique commercialisé pour permettre son développement et/ou son amélioration future. 80 personnes seront recrutées sur 5 centres en Europe, dont 15 à Luxembourg.

Rapport : « Former, chercher... soigner, guérir ! L'enseignement et la recherche au CHL »

Rapport : « Former, chercher... soigner, guérir ! L'enseignement et la recherche au CHL »

Le CHL publie le rapport: « Former, chercher... soigner, guérir ! L'enseignement et la recherche au CHL ».

C’est avec plaisir, enthousiasme et fierté qu’avec une équipe enrichie et renouvelée, et pour poursuivre ce qui devient une tradition, la Cellule d'Enseignement Médical et de Recherche du Centre Hospitalier de Luxembourg vous propose la nouvelle édition 2019-2020 du rapport « Enseignement et Recherche » du CHL. Découvrez le ici.

Image de la couverture du rapport enseignement et recherche au CHL

WORLD AIDS DAY 2017

WORLD AIDS DAY 2017

La Journée mondiale du SIDA est l’occasion annuelle d’une mobilisation internationale en signe de solidarité avec les personnes infectées et affectées par le VIH et le SIDA.

Au Luxembourg, les acteurs nationaux actifs dans la riposte au VIH :

ont le plaisir de vous inviter à la journée de solidarité organisée à l’occasion de la journée mondiale du SIDA et au vernissage de l’exposition du concours « Preventive Art - Demistify Condoms »

Vendredi 1er décembre 2017, dans les locaux du Oekozenter, 6, rue Vauban | L-2663 Luxembourg

Programme

  • 08h30 - 11h30 : Une journée de sensibilisation sur le VIH/SIDA à l’intention des élèves des classes de 10ème, 11ème et 12ème Technique, respectivement les 2ème, 3ème et 4ème Classique. Locaux Oekozenter Paffenthal

  • 12h00 - 16h00 : Dépistage par TROD dans le DIMPS et distribution de rubans rouges et de préservatifs. Place de Gare Luxembourg.

  • 16h30 : Accueil et visite de l'exposition du concours « Preventive Art - Demistify Condoms »
  • 17h00 : Discours officiels de:
    • Mme Lydia Mutsch, Ministre de la santé 
    • Mme Carole Delvaux, présidente du Comité de Surveillance SIDA.
  • Remise des prix du concours "preventive art". Réception de solidarité

Journée d'Éthique 2017

Journée d'Éthique 2017

Le Comité d'Ethique Hospitalier (CHL/ INCCI/ Haus Omega) a récemment convié à sa « Journée d'Ethique 2017", dédiée au sujet des DÉFIS ÉTHIQUES DE LA COMMUNICATION DANS LE DOMAINE DES SOINS POUR UNE SOCIÉTÉ MULTICULTURELLE EN MUTATION.

La multiculturalité est une réalité au Luxembourg, et l'hôpital accueille l'ensemble des patients, indépendamment de leur origine ou de leurs références socioculturelles.

Les sujets abordés ont étés centrés sur l'expérience clinique avec des exposés magistraux. Ainsi les différents orateurs, médecins et soignants, ont témoigné des défis rencontrés dans leur travail quotidien au niveau de la communication avec des patients de culture différente. Les différents facteurs d'altérité et d'interculturalité pouvant interférer avec les soins ont également été discutés.

La journée a permis de relever l'importance d'une "conscience interculturelle" parmi les professionnels de santé afin de pouvoir gérer au mieux ces situations, ceci avec un but important: l'adhésion du patient au projet de soin et cela en accord avec les valeurs de nos institutions hospitalières respectives.

A propos du Comité d'Ethique Hospitalier (CEH):

Le Comité d'Ethique Hospitalier (CEH) est composé de membres professionnels de santé, médecins et personnel soignant, et de membres experts extérieurs choisis pour leur compétence dans le domaine de l'éthique.

Le Comité d'éthique hospitalier est chargé de:

  • fournir sur demande une aide à la décision au patient ou à ses proches si le patient n'est plus en état de s'exprimer, ainsi qu'au médecin traitant hospitalier chaque fois qu'une pluralité de démarches peut être envisagée du point de vue médical et que le choix entre elles donne lieu à des dilemmes éthiques;
  • préparer les orientations internes à l'hôpital pour autant qu'elles concernent des questions d'éthique;
  • veiller aux droits des patients et à la qualité humaine de l'environnement hospitalier ainsi qu'à la bonne information des malades et aux modalités du recueil de leur consentement;
  • sensibiliser le milieu hospitalier aux questions d'éthique médicale et favoriser la prise de conscience éthique de ce milieu.
La recherche autour des maladies respiratoires

Les maladies respiratoires touchent les voies aériennes et les poumons. Elles vont d’infections aiguës comme la pneumonie et la bronchite à des affections chroniques telles que l’asthme et la broncho-pneumopathie chronique obstructives (BPCO). Autour du Dr Marc Schlesser, les pneumologues du CHL orientent leurs recherches dans les directions suivantes :

  • Ils participent à des projets de recherche clinique sur les maladies pulmonaires obstructives, comme la broncho-pneumopathie chronique (BPCO) ou l’asthme, pour déterminer les meilleurs thérapies et traitements.
  • Leurs observations contribuent à des registres sur des maladies rares comme la mucoviscidose ou la fibrose pulmonaire pour mieux connaître leurs caractéristiques et leur évolution.

Déterminer les meilleurs traitements

  • Une nouvelle attitude thérapeutique pour la BPCO: Projet FLAME

Débuté en 2012, le projet FLAME avait pour objectif de comparer deux formes de traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO).

La BPCO, affection chronique des poumons, est la quatrième cause de mortalité mondiale.

Les malades présentent des symptômes comme des difficultés à respirer et de la toux. La meilleure approche pour réduire la récurrence des phases aiguës de cette maladie chronique a été étudiée en comparant deux approches thérapeutiques : l’une avec et l’autre sans corticostéroïdes.

Plus de 3000 patients ont participé à l’étude, en recevant, à l’aveugle, l’un ou l’autre traitement. Au terme de l’étude, le traitement novateur a démontré une plus grande efficacité dans le suivi de la maladie. Les résultats de l’étude ont été présentés dans plusieurs congrès et publications d’envergure et ont entraîné une modification des lignes directrices du traitement de la BPCO10.

  • Evolution possible dans le traitement de l’asthme

Le Dr Catherine Charpentier, participe depuis quelques mois à une étude cherchant à évaluer les propriétés d’un médicament expérimental utilisé en complément des médicaments habituels prescrit pour le traitement de l’asthme.

Le projet porte sur l’inclusion de plus de 800 patients, dont 30 au Luxembourg et en Belgique.


Mieux connaître la prévalence et l’évolution de certaines maladies pulmonaires

  • Participation au registre européen de mucoviscidose

Le CHL abrite le Centre Luxembourgeois de Mucoviscidose et des Maladies Apparentées. Les personnes atteintes de mucoviscidose au Luxembourg sont majoritairement accueillies et traitées au CHL. Dans ce cadre, les médecins ont rejoint le « registre européen de la mucoviscidose », qui constitue une base indispensable pour étudier la fréquence de la maladie et son évolution dans le temps, améliorer les connaissances sur l’état de santé de la population, évaluer la qualité de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et mesurer les progrès réalisés dans la lutte contre la mucoviscidose.

La participation permet aussi de mesurer la performance du CHL en matière de prise en charge en la comparant à celle des autres pays européens, et d’identifier les groupes de patients qui pourraient être approchés pour participer à des études cliniques.

  • Registre observationnel pour les patients atteints de fibrose pulmonaire: Projet PROOF     

La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie chronique dont la cause est inconnue. Elle se caractérise par la formation de tissu cicatriciel (fibrose) dans les poumons. Les connaissances sur cette maladie sont très lacunaires : on ne sait pas quelles sont les personnes susceptibles d’en être atteintes, la manière dont elle se développe, ni les causes.

Pour mieux connaître la fibrose pulmonaire idiopathique, les pneumologues du CHL ont décidé de participer à un projet Benelux, mis en place avec 15 autres hôpitaux des Pays-Bas de la Belgique.

L’objectif est de recueillir les données médicales d’environ 700 patients, pendant plusieurs années, pour étudier l’évolution de la maladie. Ces résultats ont été présentés aux congrès mondiaux de pneumologie.

ASTHME

  • Etude de l'efficacité et de la tolérance d’un nouveau traitement chez les patients souffrant d'asthme sévère

L’asthme sévère est un asthme mal contrôlé avec des symptômes chroniques (toux, gêne respiratoire, essoufflement, respiration sifflante, réveils nocturnes, crises sévères), Il nécessite un recours à des traitements en continu.

L’objectif de cette étude est de savoir si un nouveau médicament, qui n’est pas encore en vente, agit mieux qu’un placebo (qui ne contient pas de principe actif) lorsqu’il est pris en association avec un traitement habituel pour l’asthme sur une période d’un an. Cette étude recrutera une trentaine de patients sur Luxembourg. Médicament et placebo seront donnés « au hasard ». Sur un suivi de plus d’un an, des contrôles pulmonaires, cardiaques, des prises de sang ainsi que des prélèvements d’urine seront analysés. Pour compléter ces données, des questionnaires évaluant la qualité de vie seront remplis. Tout événement indésirable sera enregistré.

  • Étude visant à comparer l’efficacité et l’innocuité de l’association de deux médicaments chez des patients asthmatiques.

L’asthme est une affection inflammatoire chronique caractérisée par une inflammation et une hyperréactivité des voies aériennes entraînant des difficultés à respirer. En dépit des traitements existants (par exemple le Seretide®), le meilleur traitement reste à déterminer.

L’étude a pour but d’établir quel médicament est le plus efficace pour soulager les symptômes de l’asthme et améliorer la fonction pulmonaire. Plusieurs doses seront évaluées sur une période test de un an. Ni le patient, ni médecin ne connaitront le contenu du comprimé reçu ou sa dose. Environ 3155 patients seront inclus dont à peu près 40 en Belgique et au Luxembourg. Huit visites seront planifiées sur un an afin de recueillir des échantillons sanguins et de réaliser des tests pour évaluer la fonction des poumons et du cœur.


FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

  • Registre visant à décrire l’évolution de la fibrose pulmonaire idiopathique

La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie chronique dont la cause est inconnue, caractérisée par la formation de tissu cicatriciel (fibrose) dans les poumons. C’est la forme la plus connue de maladie pulmonaire interstitielle associée avec une forte mortalité (survie moyenne de 3 ans après le diagnostic).

Ce registre a pour but de recueillir des données de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique pour mieux cerner les facteurs de risque et le développement de la maladie, ainsi que son influence et celle des traitements sur la qualité de vie des patients. 750 patients seront recrutés sur 16 sites hospitaliers en Belgique au Luxembourg et au Pays-Bas. Les patients seront suivis sur 5 ans. Des visites médicales seront organisées tous les 3 à 6 mois. Les résultats des examens habituels seront recueillis.


HYPERTENSION PULMONAIRE

  • Registre pour surveiller l’innocuité d’un nouveau médicament chez des patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire

L’hypertension pulmonaire est une maladie grave qui se caractérise par un essoufflement à l’effort, une fatigue et des étourdissements. Elle se manifeste aussi par une tension élevée dans les artères des poumons. Les artères sont rétrécies, ce qui rend la circulation du sang plus difficile. L’hypertension pulmonaire se soigne par des médicaments, des changements de mode de vie et, dans certains cas, une intervention chirurgicale.

Ce registre a pour but d’évaluer l’innocuité à long terme d’un nouveau médicament, ayant déjà prouvé son efficacité chez les patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire. Au total, 900 patients seront inclus dans différents pays dont une quinzaine à Luxembourg. Des données relatives à l’évolution de la maladie et au traitement seront recueillies pendant un an au minimum et 4 ans au maximum, selon la date d’inclusion dans le registre.

  • Registre pour le suivi des patients atteints d’hypertension pulmonaire traitée par prostanoïdes

L’hypertension pulmonaire est une maladie grave qui se caractérise par un essoufflement à l’effort, une fatigue et des étourdissements. Dans certains cas, des prostanoïdes peuvent être  prescrits pour diminuer les symptômes et optimiser la tolérance à l’effort chez le patient.

Ce registre a pour but de collecter des données cliniques pour évaluer l’efficacité des prostanoïdes chez les patients atteints d’hypertension pulmonaire. Les patients inclus seront observés pendant 5 ans. Tous les 6 mois, des tests pour évaluer la fonction des poumons et du cœur, des prises de sang et des questionnaires permettant d’évaluer la qualité de vie des patients seront réalisés. Au Luxembourg, 10 patients seront recrutés.


MUCOVISCIDOSE

  • Registre Européen de la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire qui affecte le fonctionnement cellulaire de plusieurs organes comme les poumons, le système oto-rhino-laryngologique, le tube digestif, le foie, les voies biliaires, le pancréas et les organes reproducteurs.

Le registre a pour but de collecter des informations sur les caractéristiques et les traitements des patients atteints de mucoviscidose suivis en Europe. Ceci permettra de  mieux connaitre la fréquence de la maladie et son évolution et d’évaluer l’efficacité du diagnostic et de la prise en charge des patients. Des données démographiques (sexe, date de naissance), génétiques ainsi que des données sur le diagnostic, le traitement reçu et d’éventuelles complications seront recueillies. Des informations supplémentaires seront enregistrées en cas d’infection ou de greffe des poumons.

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